Joan (52) had eigenlijk al afgestudeerd willen zijn, maar dat is niet gelukt. Ze had een moeilijke tijd met haar moeder, die eind 2013 de diagnose alzheimer kreeg.

Joan studeert communicatie in deeltijd en zorgt voor haar 81-jarige en zelfstandig wonende moeder met alzheimer, de meest voorkomende vorm van dementie. Mensen met alzheimer krijgen problemen met het geheugen en, naarmate de ziekte erger wordt, steeds meer moeite met dagelijkse vaardigheden.

Die diagnose was het einde van een zoektocht naar wat er aan de hand was en het begin van een nieuw leven waarin zij steeds meer hulp nodig heeft. Hulp die door Joan wordt gecoördineerd en deels praktisch door haar, haar man, broer en schoonzus wordt gegeven.

Iedere dag eventjes langs

Vaak begint het al vroeg. Als de moeder van Joan wakker wordt, is ze weleens verward en belt ze haar dochter meteen. ‘Ik ga dan, als het nodig is, eventjes langs. Dat kan omdat we vlakbij elkaar wonen.’

Twee keer per dag komt de thuiszorg. De ochtendzorg doucht haar en zorgt voor het ontbijt en de avondzorg helpt haar viermaal per week bij het avondeten en het naar bed gaan. ‘De andere drie avonden doen mijn schoonzus of ik dat.’ Drie keer per week gaat zij naar de dagbesteding.

Dan is er nog iemand die een keer per week de boodschappen met haar moeder gaat doen, een vrijwilligster die op de zaterdagmiddag iets leuks met haar doet, een buurman die een keer per week een uurtje muziek bij haar komt maken en elke twee weken een vrijwilliger van Stichting Mee die een uurtje piano voor haar moeder komt spelen.

Zwaar, maar het geeft ook voldoening

Een heel programma. ‘Er is ondersteuning ja, maar toch blijft er voor mij nog voldoende werk over. Ik doe mijn moeders administratie, ga met haar naar de kapper en de tandarts en ga elke dag met haar naar buiten, al vegen we alleen maar de bladeren in de tuin op.’

Toen Joan 24 was, verloor ze haar vader plotseling. ‘Nu zorg ik zo goed als ik kan voor mijn moeder, in de geest van mijn vader. Hij kan het niet meer doen.

‘Ik hou ook een oogje in het zeil bij alles wat er in de zorg gebeurt, want er gaan veel dingen mis. Het gebeurt bijvoorbeeld regelmatig dat ik ’s morgens bij m’n moeder de vaatwasser uitruim en dat de messen met de snijkant naar boven in het bakje staan. Dan maak ik daar wel even een melding van. Ik let ook op dat niet alle problemen op de alzheimer worden gegooid. Er is ook weleens wat fysieks aan de hand en dan moet ik soms doordouwen om haar te laten onderzoeken.’

‘Ik moet misschien meer loslaten’

Joan is kritisch en neemt niet alles voor zoete koek aan. Dat maakt het wel druk, dat geeft stress. ‘Ik moet misschien meer loslaten. Aan de andere kant: Ik ben in staat om het allemaal te doen, ook omdat ik niet werk en dat geeft ook voldoening, het verrijkt mijn leven ook.’ En je wordt er creatief van, vindt ze, om oplossingen te verzinnen voor al die onverwachte situaties die zich voordoen. ‘Maar eigenlijk heb ik alleen rust als mijn moeder de juiste zorg om zich heen heeft.’

Zeven jaar geleden overleden haar schoonouders een halfjaar na elkaar en ook de man van Joan is ziek. Hij heeft reuma, waardoor hij noodgedwongen minder is gaan werken. Hij werkt nu drie dagdelen per week en eigenlijk zijn dat de enige uren waarin ze kan studeren, want als haar man thuis is, vraagt ook hij haar aandacht.

‘Dat ik zo met anderen bezig ben, trekt gewoon een wissel op mijn studie. Het is weleens moeilijk om in projectgroepen te participeren en niet of niet op tijd te kunnen leveren. Soms ervaar ik weinig begrip van mijn medestudenten, maar aan de andere kant snap ik ook wel dat het voor de anderen in de groep niet werkt als ik niet volledig kan meedraaien.’

Toen Joan zich vorig jaar weer inschreef, vinkte ze het hokje ‘studeren met een beperking’ aan. ‘Zo voelde dat vanwege de psychische belasting.’ Maar mantelzorg werd niet als een beperking gezien. ‘Ik zou het goed vinden om wel een hokje voor mantelzorg op het inschrijfformulier te plaatsen, alhoewel het in de praktijk niet zo heel veel uitmaakt. Om af te studeren moet je toch gewoon je punten halen. Ik wil mijn studie graag afmaken. Ik blijf ervoor gaan. Ik geef niet op. En hopelijk heb ik volgend jaar dan eindelijk mijn diploma in handen.’

Verborgen zorgen

Wat doet de Hogeschool Rotterdam om studenten als Joan te helpen?

Om te beginnen is er het deelpunt Studeren met verborgen zorgen, van waaruit studerende mantelzorgers ondersteund kunnen worden tijdens hun studie. Het is een plek waar studenten kunnen binnenlopen om even hun verhaal kwijt te raken, informatie of advies te krijgen. Verborgen zorgen, dat ook themabijeenkomsten organiseert, bestaat uit professionals en studenten die zelf mantelzorger zijn of zijn geweest. Zij geven ook voorlichting aan docenten. Als die doorhebben dat studenten minder aanwezig zijn of lager scoren dan is dat een goed begin voor een gesprek, vertelt Suzanne Melfor van Verborgen zorgen. ‘Alleen al de vraag: “Joh, je gaat niet lekker, wat er is er met je aan de hand?”, kan een groot verschil maken in een studentenleven. We zien gelukkig dat steeds meer docenten studenten naar ons doorverwijzen.’

Studenten die studievertraging oplopen vanwege familieomstandigheden – en dat is ongeveer de helft – kunnen terecht bij de decaan. Decanen verwijzen naar passende hulpverlening en helpen bij het verkrijgen van voorzieningen, zowel extern (DUO, particuliere fondsen) als intern (coulance aanwezigheidsverplichting, extra tijd bij tentamens en stage-uren). Er is ook een hogeschoolbreed keuzevak Mantelzorg.

Tekst: Dorine van Namen
Foto’s: Levien Willemse