Shamli (25) studeert sociaal pedagogische hulpverlening en heeft endometriose; een chronische ziekte in de buikholte die veel pijn veroorzaakt. ‘Inmiddels heb ik wel geaccepteerd dat de ziekte altijd een onderdeel van mij zal blijven.’

‘Voordat ik eindelijk werd behandeld voor endometriose heb ik heel veel medicatie gehad om de pijn te verzachten. Paracetamol en ibuprofen werkten op een gegeven moment niet meer dus kreeg ik tramadol voorgeschreven, een morfine-achtige pijnstiller. En later kreeg ik zelfs pure morfine en zware pijnstillers als oxycodon. Met dat spul op kan je niet naar je bijbaantje of aan een verslag werken voor school, want je raakt echt een beetje van de wereld. Ik had alleen geen keuze, de buikpijn was te hevig. Als ik de pijn niet had dan dacht ik soms: stel ik me niet aan? Zit het niet in mijn hoofd? Maar op de momenten dat het er wel was, lag ik echt te kreunen en te schreeuwen in mijn bed.

‘Het begon op mijn veertiende toen ik voor het eerst ongesteld werd. Vanaf dat moment had ik twee jaar lang maandelijks veel pijn. Met veel paracetamol ging het op zich nog wel, maar op mijn zestiende werd het erger. Ik had een cyste in mijn buikholte laten verwijderen en in plaats dat de klachten verdwenen, namen ze juist toe. Ik was net verhuisd en zat op een nieuwe school waar ik nog bijna niemand kende toen ik flauwviel van de pijn op het schoolplein. Zo heftig had ik het nog nooit meegemaakt.

‘Dezelfde dag ben ik naar het ziekenhuis gegaan. De gynaecoloog zag alleen niets bijzonders en raadde me aan om aan de pil te gaan. Het doorslikken van de pil zou de pijn onderdrukken omdat ik dan niet ongesteld zou worden. Een aantal jaar hielp dat wel en kon ik het af met normale pijnstillers.

‘Op mijn twintigste kreeg ik een nieuwe huisarts die mijn klachten wél erkende. Daarvoor werd mijn gevoel dat er écht iets niet goed was altijd een beetje weggeschoven. Het zou bij ‘het vrouw-zijn’ horen, zeiden ze dan. Soms ging ik daardoor aan mezelf twijfelen. De nieuwe arts noemde als eerste endometriose en verwees me wederom door naar een gynaecoloog. Tot mijn teleurstelling zei die ook weer dat er niets bijzonders aan de hand was. Ik moest maar leren leven met het feit dat ik chronische buikpijn had.

‘Ik heb er nog een jaar mee rondgelopen, maar de periodes van pijn duurden steeds langer. Vanaf vorig jaar april had ik bijna iedere dag veel last. Ik ben toen zelf meer informatie over endometriose gaan zoeken en kwam terecht bij een Facebookgroep met lotgenoten. Daar zag ik dat er heel veel vrouwen waren met dezelfde problemen. Ik leerde dat endometriose slecht zichtbaar kan zijn omdat het soms zo dun is als een mensenhaar en ook nog eens doorzichtig. Veel vrouwen worden daarom niet begrepen door normale gynaecologen, want die zien het niet. Ik kreeg uit de groep een lijst met specialisten en het advies om me door een van hen te laten onderzoeken.

‘Ik schreef me in bij HMC Bronovo in Den Haag waar een aparte endometriose-afdeling is. Daar bleek eindelijk dat ik inderdaad endometriose had. De behandeling bestond uit maandelijkse injecties om me in een kunstmatige overgang te brengen. Het maakt de endometriose rustig en ik zou niet ongesteld worden en dus minder last hebben. Drie maanden lang  kreeg ik deze injecties, die best wel heftig zijn; ze worden ook gebruikt bij vrouwen met baarmoederhals- en borstkanker. Zowel lichamelijk als geestelijk heeft dat veel met mij gedaan. Ik had veel last van bijwerkingen, zoals nachtzweten en opvliegers. Het deed ook veel met mijn hormonen waardoor ik last kreeg van stemmingswisselingen. Ik was ook vermoeid en moest tijdelijk stoppen met mijn werk.

‘Na drie maanden ben ik teruggegaan naar het ziekenhuis en werd ik opnieuw onderzocht. Toen is besloten dat ik toch geopereerd moet worden. Dat gaat deze vrijdag gebeuren. Het is een kijkoperatie waarbij ze proberen de verklevingen die ik in mijn buikholte heb, weg te snijden. Als het goed is worden de symptomen daardoor minder en gaat het daarna weer wat beter met mij.

‘Ik hoop dat het allemaal lukt. Voorheen kon ik na een dagje school afspreken met vriendinnen in de stad, maar vooral in het afgelopen jaar werd ik echt supermoe van alles. Ik kon weinig meer en voelde me soms net een oud vrouwtje. Als je al zo lang zoveel pijn hebt, breekt dat je ook psychisch. Ik had soms heel depressieve dagen waarop ik echt niet uit mijn bed kon komen. Het heeft ook invloed op relaties die ik heb. Gelukkig heb ik er nog niet echt vriendinnen door verloren, maar ik weet van veel andere vrouwen dat dat wel is gebeurd.

‘Op mijn werk is er gelukkig veel begrip en op school ook. Serge, de decaan, heeft mij altijd goed geholpen, en ook met deadlines wordt rekening gehouden met mijn situatie. Ik heb mijn eigen studieplan mogen opstellen. Dat vind ik heel chill, het geeft mij ademruimte.

‘Hoe moeilijk het soms ook is, ik probeer er altijd over in gesprek te gaan met mensen die dicht bij mij staan. Mijn moeder, mijn zusje en een goede vriendin zijn hierin heel belangrijk voor mij. Ik werk met jongeren met een licht verstandelijke beperking en gedragsproblemen, en daar haal ik ook veel positieve energie uit. En het klinkt misschien gek, maar ik heb thuis een konijntje en als ik met haar knuffel voel ik pure blijheid. Ik geloof echt in de therapeutische werking van dieren.

‘Inmiddels heb ik wel geaccepteerd dat de ziekte altijd een onderdeel van mij zal blijven. Ik hoop dat het na de operatie beter wordt, want het afgelopen jaar heeft het mijn leven heel erg beïnvloed. Ik hoop dat ik gewoon verder kan gaan met mijn leven zoals ik had gepland. Dat ik gewoon mijn studie af kan maken en leuk werk kan gaan zoeken.

‘Tegen andere vrouwen die vergelijkbare klachten hebben wil ik graag zeggen: praat erover en schaam je niet. Als je huisarts je niet direct serieus neemt, vraag dan toch naar een doorverwijzing of ga naar een andere huisarts. Want als je drie dagen plat op bed ligt met pijnstillers dan is dat echt niet normaal. Luister naar je lichaam.

Tekst & beeld: Wietse Pottjewijd