‘We zijn een beetje verleerd hoe we met de dood moeten omgaan’
Erica Witkamp is hoofddocent verpleegkunde en senior onderzoeker. Ze doet onderzoek op het gebied van sterven en dat onderzoek voert haar deze zomer naar Lowlands.
‘Tot aan het begin van de vorige eeuw gingen de meeste mensen dood aan kortdurende ziektes zoals bijvoorbeeld de griep. Mensen werden destijds minder oud en het kwam veel vaker voor dat in een gezin een vader, moeder of kind overleed. In de afgelopen eeuw zijn er steeds meer methodes gekomen om ziektes te bestrijden en de dood uit te stellen. Ons beeld van de dood is daardoor veranderd; het maakt minder deel uit van ons dagelijks bestaan. Daarmee zijn we ook een beetje verleerd om met de dood om te gaan.
‘Gevolg is dat we niet meer zo goed weten hoe we gesprekken moeten voeren met mensen van wie we weten dat ze bijna doodgaan of met mensen die heel ziek zijn. En hoe ga je met nabestaanden om? Wat zeg je wel en wat zeg je niet? Vroeger waren er rituelen en gewoonten: dan liep iemand drie maanden in het zwart als teken van rouw en kon je iemand daarover aanspreken. Nu heb je geen idee wie in de rouw is.
‘Dit onderwerp intrigeert me. Ik doe daarom al jaren onderzoek op het gebied van sterven. In het begin van mijn loopbaan als wijkverpleegkundige had ik er al mee te maken, daarna specialiseerde ik me in oncologie. Ook hier speelt de dood en angst voor de dood een belangrijke rol. Voor mijn promotie heb ik onderzoek gedaan naar de kwaliteit van sterven in het ziekenhuis, en voor Erasmus MC en de Hogeschool Rotterdam doe ik momenteel onderzoek naar zorg rond het levenseinde.
‘Ik vergeet soms weleens dat praten over de dood nog steeds een taboe is. Ik merk regelmatig dat mensen het onderwerp awkward vinden, terwijl ik denk dat je het er vooral wél over moet hebben. Als er een ding zeker is in het leven, dan is het wel dat we allemaal doodgaan. En om te voorkomen dat er na je dood of in je laatste levensfase dingen gebeuren die je eigenlijk liever niet had gewild, is het goed om die tijdig te bespreken. Ook voor naasten en nabestaanden.
‘Deze zomer ga ik samen met een aantal collega’s van Erasmus MC en de hogeschool naar Lowlands om met jongeren in gesprek te gaan over de dood. Het onderzoek maakt onderdeel uit van het Lowlands Science-programma. Samen met tien andere onderzoeksteams staan we op een speciaal deel van het terrein. Gezien het onderwerp hebben we ons onderzoek ‘De Dooie Hoek’ genoemd. Lowlands is een ontzettend leuke setting want iedereen is ontspannen en relaxed, terwijl ook daar mensen rondlopen bij wie de dood een substantieel onderdeel uitmaakt van hun leven.
‘Het onderzoek bestaat uit drie onderdelen. Het eerste onderdeel heet ‘Before I Die’. Daarin vragen we mensen om op te schrijven wat ze nog op hun bucketlist hebben staan. We gaan vooral het gedrag observeren – schrijven ze snel of staan ze te twijfelen, gaan ze met elkaar in gesprek? – en we inventariseren wat ze opschrijven. Het tweede deel ‘Death And Funeral’ is het spannendst. Wie het durft mag in een doodskist gaan liggen om zich als het ware te laten opbaren. We vragen vooraf wat voor muziek ze willen horen en er staat een katheder vanwaaraf die persoon toegesproken kan worden.
‘We willen kijken wat die ervaring doet met mensen en vooral ontdekken of dit een goede manier is om mensen daadwerkelijk te laten nadenken over dit onderwerp. Het is ook leuk als publiekstrekker; een beetje spektakel mag er wel zijn en dat het schuurt hoort ook bij het onderwerp en de locatie. We willen juist een reactie oproepen, omdat we weten dat jongeren zich niet zo snel aangesproken voelen door bijvoorbeeld een overheidscampagne.
‘Het laatste onderdeel gaat over digitaal nalatenschap. Het leven van jongeren speelt zich steeds meer online af, maar vrijwel niemand denkt na over wat er gebeurt met zijn digitale leven als het echte leven ineens ophoudt. Neem de foto’s die we alleen op onze telefoon hebben staan. Daar kan niemand bij als je je toegangscode niet hebt gedeeld. We willen er met een vragenlijst en interviews achter komen in hoeverre jongeren hiermee bezig zijn.
‘Dit is de allereerste inventarisatie naar digitaal nalatenschap die we in Nederland doen. Er is überhaupt nog nauwelijks onderzoek naar gedaan. Ik hoop door dit onderzoek te ontdekken wat belangrijke topics zijn voor toekomstig onderzoek en een beter beeld te krijgen van wat relevant is voor de professionals die we opleiden. Ik leg uiteindelijk weer de link met de zorg en de verpleegkunde en wil kijken hoe verpleegkundigen digitaal nalatenschap kunnen gebruiken bij het voorbereiden van mensen op de dood en naderhand in de rouwbegeleiding.’
Tekst en foto: Wietse Pottjewijd
Erica, als je ooit onderzoek in Tanzania wilt doen over ditzelfde onderwerp dan houd ik mij aanbevolen. Het taboe is daar nog veel groter en cultureel gekleurd. Stagiaires kunnen je bij het onderzoek assisteren, zij lopen er stage. Ik zou graag van je horen want palliatieve zorg is mijn stokpaardje aldaar en dus wordt ik ook steeds geconfronteerd met dit taboe.
Groeten, Ellen
Wat een mooi artikel Erica. Inderdaad goed om over de dood te praten, ook jonge mensen. Voor velen is de dood, ook nu, niet ver weg, maar in het dagelijks leven dichtbij (geweest), in de relatie met naasten. Dit erkennen kan ook een groot verschil maken bij (gezonde) rouwverwerking, lijkt me.
Prachtig onderzoek! Onderzoek doen op Lowlands, dat is er ook wel eentje voor op een bucketlist! Jij kan die iig afvinken.
Heel veel succes en plezier op Lowlands!
Mooi onderzoek Erica! Graag zou ik met je willen kijken of we dit ook nader kunnen onderzoeken bij kinderpalliatieve zorgverlening. Met name ook het digitaal nalatenschap.
Heel veel succes op lowlands!
Mooi onderzoek Erica!
Ben je graag van dienst mocht je nog hulp nodig hebben.
Succes!