Jonas Pluis is eerstejaars social work. Op zijn zeventiende bleek hij kanker te hebben. ‘Ik had gemerkt dat goede zorg echt een verschil kan maken, daarom besloot ik social work te gaan studeren.’

‘Dat ik zaadbalkanker heb gehad heeft een rol gespeeld bij mijn keuze voor deze studie. Ik was zeventien, voelde me gezond, en werd opeens gediagnostiseerd met kanker. Ineens werd ik uit het normale leven getrokken en voor het eerst werd ik volledig afhankelijk van de zorg. Nadat ik was genezen kreeg ik sterk het gevoel dat ik zelf van betekenis wilde zijn in de zorg. Ik had gemerkt dat goede zorg echt een verschil kan maken, daarom besloot ik social work te gaan studeren.

‘Tijdens de zomervakantie van 2017 ging ik met een vriendengroep voor het eerst naar een driedaags festival. Toen we aankwamen had ik al buikpijn, en geen gewone buikpijn maar een specifieke pijn in mijn onderbuik die ik niet goed kon verklaren. Ik was een beetje in paniek en belde mijn moeder. Die wilde me wel halen en naar de huisarts brengen als ik me echt zorgen maakte. Maar ik had nog twee festivaldagen te gaan en vond het zonde om al naar huis te gaan.

‘Meteen na het festival plande ik een afspraak in bij de dokter.’

‘Op dag drie werd het heel erg en keek ik op een dixitoilet wat er aan de hand was. Daar zag ik dat mijn rechterbal drie tot vier keer zo groot was geworden. Ik kon niet goed plaatsen wat het nou was, en dacht dat het misschien door het slechte slapen en eten op het festival kwam. Ik had wel even gekeken op internet en kwam uit bij een ontsteking of een draaibal. Meteen na het festival plande ik een afspraak in bij de dokter.

‘Ik heb een heel fijne huisarts en die zag eigenlijk direct wat er aan de hand was. Hij heeft me meteen doorverwezen naar de radioloog om een CT-scan te maken. Ik weet nog heel goed wat mijn reactie was toen ik van de arts de diagnose kreeg: ik schoot in de lach. Ik dacht wat is dit voor grap, dit kan toch niet? Kanker komt toch alleen voor bij oude, zwakke mensen en niet bij een zeventienjarige jongen die zich gewoon gezond voelt? Daarna kwam pas de emotie en paniek.

‘Ik dacht wat is dit voor grap, dit kan toch niet?’

Mensen in mijn omgeving reageerden allemaal hetzelfde; ze konden het echt niet geloven. Een paar vrienden vroegen ‘ga je dood?’ en ik kon alleen maar antwoorden met ‘weet ik niet’. Later, tijdens de chemo, was het soms wel vervelend om dertig keer per dag te horen hoe erg het allemaal was. Ik begreep de reactie wel maar op een gegeven moment weet je zelf ook wel dat je heel ziek bent.

‘Wat ik heel fijn vond aan mijn vrienden is dat ze me niet anders gingen behandelen. Je voelt je al een uitzondering op de rest, dan heb je die extra aandacht juist niet nodig. Mensen die niet weten hoe ze in zo’n situatie moeten reageren wil ik daarom meegeven dat het voor de patiënt fijn is om gewoon normaal te blijven doen. Voor mij was dat tenminste zo. Je moet wel over de ziekte kunnen praten, het moet niet the elephant in the room worden, maar maak er niet alléén een zielig verhaal van en toon vooral oprechte interesse.

‘Mensen die niet weten hoe ze moeten reageren wil ik meegeven dat het voor de patiënt fijn is om normaal te blijven doen.’

‘Ik kreeg in die tijd ook superveel kaartjes en dat betekende ook heel veel voor mij; vooral de kaartjes van docenten of familieleden die ik lang niet meer had gesproken. Het is fijn om te weten dat het ze raakt en dat ze aan je denken. Ook was het bijzonder om te zien dat mensen uit de buurt bijna elke dag gingen koken voor mijn moeder en stiefvader, die door mijn situatie weinig tijd over hadden voor zichzelf.

‘Ik vond het ook een oprechte en eerlijke periode. Als je eenmaal met deze ziekte rondloopt – ook al heb je zoals ik grote overlevingskansen – dan sta je toch iets langer stil bij dat het leven eindig is. Met dit in het achterhoofd werd het makkelijker om eerlijk te zijn naar anderen toe. Om de een of andere reden zeg je niet altijd wat de ander voor je betekent, of wat voor leuke tijd je samen hebt gehad. Dat soort dingen werden nu opeens wel gezegd. Als jongen van zeventien bestaan je vriendschappen vooral uit plezier en lol hebben met elkaar en dat veranderde in steun hebben aan elkaar. Je beseft daardoor nog beter wat het betekent om zulke mensen om je heen te hebben.

‘In januari 2018 was ik helemaal schoon en dacht ik weer aan mijn normale leven te beginnen.’

‘In januari 2018 was ik helemaal schoon en dacht ik weer aan mijn normale leven te beginnen. Maar al vrij snel werd ik geconfronteerd met het feit dat mijn hoofd veel meer wilde dan mijn lichaam aankon. Ik wilde weer doorgaan waar ik als zeventienjarige jongen was gebleven, maar dat viel flink tegen. Ik putte mezelf uit en ging steeds over mijn grenzen heen omdat ik de grenzen aanhield van voor mijn ziekte. Toen ik met twee vrienden op kamers ging wonen in Rotterdam ging het niet meer. Ze deden wat studenten nou eenmaal doen: veel drinken, feesten en laat opblijven. Het was altijd druk en ik kon dat niet aan. Het verschil tussen mij en de rest werd ineens weer pijnlijk duidelijk en ik voelde me weer die uitzondering.

‘Het werd me allemaal teveel, ik stopte met de opleiding geschiedenis die ik volgde aan de universiteit en nam wat tijd voor mezelf. Bij het Helen Dowling Instituut kreeg ik speciale therapie voor ex-kankerpatiënten die kampen met permanente vermoeidheid. Hier leerde ik om de situatie te accepteren zoals die was, en hoe ik er op tijd achter kon komen als mijn lichaam aangaf dat ik moe was. Ik leerde opnieuw mijn grenzen kennen en mijn leven anders inrichten met de beperkte energie die ik had, en ben toen ook op mezelf gaan wonen.

‘Ik leerde opnieuw mijn grenzen kennen en mijn leven anders inrichten met de beperkte energie die ik had.’

‘In Rotterdam had ik een nieuwe oncoloog gekregen die ik zag wanneer ik naar het ziekenhuis moest voor controle. Ze was heel anders dan mijn oncoloog in Maastricht, en richtte zich minder op de ziekte en veel meer op mij als persoon. Ze vroeg naar dingen buiten de ziekte om; hoe het ging met mijn werk, studie, seksualiteit en relaties. Ze had echt oog voor de persoon achter de ziekte en dat vond ik heel prettig.

‘Ze vertelde me ook over AYA, een landelijk zorgnetwerk voor jongeren van achttien tot vijfendertig jaar met kanker. Zij hebben andere vragen dan 60-plussers, daarom is deze specifieke zorg erg belangrijk. Op de bijeenkomst zag ik een heel divers gezelschap: er zaten alleenstaande moeders bij, maar ook studenten en werkende mensen. En omdat je deels hetzelfde hebt meegemaakt, heb je veel begrip voor elkaar. Je praat met elkaar over de ziekte, maar vooral ook over het dagelijks leven. Dat was echt bijzonder. Opeens voelde ik me geen uitzondering meer.

‘Opeens voelde ik me geen uitzondering meer.’

‘Omdat ik AYA belangrijk en prettig vond, werd ik ambassadeur. Ik wilde bewustzijn creëren, niet alleen onder kankerpatiënten maar ook onder normale mensen, over het feit dat het ook mogelijk is om als jongere kanker te krijgen. Je kunt gewoon jong en gezond zijn, én ziek worden. En als dat gebeurt, dan is er een plek waar je terechtkunt.

‘Later werd ik ook bestuurslid. Mijn oncoloog liet me kennismaken met de directrice van AYA en die vertelde dat ze op zoek was naar iemand die zelf kanker heeft gehad. In het bestuur zaten verder allemaal oncologische specialisten, en zij hadden juist baat bij iemand die kon spreken uit eigen ervaring. Er wordt door hen gekeken hoe de zorg voor toekomstige kankerpatiënten kan worden verbeterd, en ik vind het heel mooi dat ik hierbij kan helpen en op nationaal niveau mag meedenken over het beleid.

‘Die zorgeloosheid die hoort bij het jong zijn is weggenomen.’

‘De ziekte heeft me zeker wel veranderd als persoon. Ik denk dat ik in een klap heel volwassen ben geworden. Die zorgeloosheid die hoort bij het jong zijn is weggenomen. Aan de ene kant is dat jammer want sommige vriendschappen zijn daardoor ook anders geworden. En aan de andere kant vind ik het mooi dat ik nu veel bewuster in het leven sta; als de zon bijvoorbeeld schijnt dan sta ik daar echt bij stil. Van zoiets kleins kan ik heel gelukkig worden. Omdat ik permanente vermoeidheidsklachten kan ik ook niet anders dan heel bewust leven; het is namelijk de enige manier om aan te voelen wat mijn lichaam wil.’

Tekst: Wietse Pottjewijd
Foto: via Jonas Pluis

Volg ons op Instagram