Jessica de Vroege is vierdejaarsstudent social work. Ze is slechtziend geworden en probeert daar zo goed mogelijk mee om te gaan: ‘Ik heb geleerd om het zicht dat ik nog wel heb anders te gebruiken en om ook hulp te vragen wanneer dat nodig is.’

‘Vandaag ben ik naar de fysiotherapeut geweest; ik heb een gekneusde arm omdat vorige week ben gevallen. Ik liep gewoon over de blindengeleidelijn maar waarschijnlijk stak iemand zijn voet uit en ben ik daarover gestruikeld.

‘Vanaf mijn dertiende heb ik al oogprobleempjes. Ik had wel wat last van droge ogen maar was nooit echt slechtziend. Tijdens mijn eerste jaar social work ben ik langzaam slechter gaan zien. Vooral mijn rechteroog ging steeds verder achteruit, met links zag ik al een tijdje maar vijf procent. Omdat de oogarts de oorzaak niet kon vinden ben ik aan het einde van dat studiejaar naar het Erasmus MC verwezen voor onderzoek. Daar bleek dat ik nog maar dertig procent zag met het rechteroog, een half jaar later was dit nog maar vijftien procent.

‘Tijdens mijn eerste jaar social work ben ik langzaam slechter gaan zien.’

‘Na jaren van onderzoek werd duidelijk dat er afwijkingen zitten in mijn oogzenuwen en dat ik ook een scherpstelstoornis had. Dit laatste is eigenlijk dankzij veel lezen, studeren, goede brillen en heel veel controles wel weer hersteld. In oktober vorig jaar werd ik ook gediagnostiseerd met functionele amblyopie; dat wil zeggen dat mijn hersenen niet goed samenwerken met mijn ogen, maar dat hier geen oogheelkundige oorzaak voor te vinden is.

‘Mijn leven is hierdoor de afgelopen jaren behoorlijk veranderd. Op een gegeven moment kon ik niet meer in het donker naar een bushalte en kwam ik ook steeds moeilijker de trein in en uit. Als ik eenmaal aankwam op school was ik vaak eigenlijk al te moe en dan moest de schooldag nog beginnen. Daarom ben ik naar Koninklijke Visio, een expertisecentrum voor blinden en slechtzienden gegaan om te revalideren. Dit heb ik gedaan tussen het tweede en derde jaar van mijn studie en daar leerde ik bijvoorbeeld met een taststok lopen. Ik vond dit niet zo leuk maar ik merkte wel dat ik het nodig had.

‘Ik weet nu beter wanneer ik rust nodig heb en dan ga ik gewoon even liggen met muziek op of even slapen.’

‘Dit is mijn nieuwe leven en dat moet ik zien te accepteren. Ik moet ermee leren omgaan en een psycholoog helpt me daarbij. Soms vind ik het wel moeilijk, maar ik probeer vooral positief te blijven en te kijken naar wat ik wél kan. Ik heb geleerd om het zicht dat ik nog wel heb anders te gebruiken en om ook hulp te vragen wanneer dat nodig is. Ik weet nu beter wanneer ik rust nodig heb en dan ga ik gewoon even liggen met muziek op of even slapen. Van de psycholoog leerde ik ook om op lastige momenten te bedenken wat ik als hulpverlener tegen mezelf zou zeggen. Dat helpt om afstand te nemen en zo kan ik er wat objectiever naar kijken.

‘Ik heb ook geleerd dat ik met een paar kleine aanpassingen toch best wel heel veel dingen normaal kan doen. Zo heb ik naast het revalideren in het tussenjaar een theatercursus gedaan. Dit was niet alleen heel erg goed voor mijn zelfvertrouwen, dankzij de vele bewegingsoefeningen leerde ik onbewust ook veel beter lopen en meer te vertrouwen op mijn voeten. We hadden mijn rol een beetje aangepast voor mijn stok, het enige wat ik extra nodig had was een uitvergroot script.

‘Nog een positief punt: ik weet niet weet of ik anders mijn vriend wel had ontmoet.’

‘Nog een positief punt: ik weet niet of ik anders mijn vriend wel had ontmoet. Ik zit in een groep op Facebook voor blinde en slechtziende jongeren en daar leerde ik hem kennen. Hij stuurde me een berichtje en we begonnen gewoon wat te kletsen. We spraken een keer af en het was meteen heel gezellig. We gingen dit steeds vaker doen en kregen een relatie. Het is één van de mooiste gebeurtenissen.

‘Mijn vriend en ik willen graag laten zien dat het vaak best mogelijk is om als blinde of slechtziende mee te draaien in de maatschappij. Het is niet altijd makkelijk maar het kan wel. Mijn vriend is blind en heeft een normale baan als ict’er, en ik wil straks ook gewoon een normale baan en met hem gaan samenwonen in een normaal huis. Tuurlijk: er zijn dingen die aangepast moeten worden maar er zijn voldoende technische mogelijkheden en er is altijd hulp. Ik vind de positieve bewustwording ook heel belangrijk want het is vaak helemaal niet nodig om thuis te zitten.

De anderhalvemeter-samenleving is bijvoorbeeld heel visueel; overal zijn looproutes aangegeven.’

‘Wel is het zo dat er niet altijd voldoende rekening wordt gehouden met blinden en slechtzienden. De anderhalvemeter-samenleving is bijvoorbeeld heel visueel; overal zijn looproutes aangegeven met pijlen op de grond maar die zie ik vaak niet. Het zal je vast niet verrassen dat ik al regelmatig tegen de route in ben gelopen. Ook moest ik laatst in de supermarkt per se een winkelwagentje meenemen. Ik waarschuwde nog dat dit niet handig was voor mij in zo’n kleine winkel en het ging dus ook helemaal niet goed. Ik liep overal tegenaan. Ik stootte de tomatenstellage aan die tot de nok was gevuld, en de tomaten rolden door de supermarkt.

‘Ook de NS heeft tijdens corona iets onhandigs gedaan. Ze hebben een extra tegel geïntroduceerd waarop staat dat je vijf tegels afstand moet houden. Maar dit is een geleidelijn-tegel, dus wat gebeurt er nu? Mensen gaan op die tegel staan. Heel onhandig want die lijnen gebruiken wij om ons te oriënteren. Sowieso komt het wel vaker voor dat mensen op die tegels gaan staan. Ze hebben vaak niks door en omdat ze te druk zijn met hun telefoon zien ze me meestal niet. Eerst liep ik om ze heen maar mijn ergotherapeut zegt dat ik dat niet meer moet doen. Als ik er elke keer omheen loop verbruik ik onnodig veel energie. Nu blijf ik dus net zo lang met mijn stok tikken totdat iemand opzij gaat. En ik moet zeggen: dat werkt toch wel beter.

‘Ik zal me blijven inzetten om ook in het onderwijs de toegankelijkheid voor blinden en slechtzienden te verbeteren.’

‘Ik zal me blijven inzetten om ook in het onderwijs de toegankelijkheid voor blinden en slechtzienden te verbeteren. Dat is ook één van de redenen waarom ik vorig jaar bij de opleidingscommissie ben gegaan. Daarnaast ga ik voor mijn afstuderen onderzoeken wat de sociaal-emotionele behoeften zijn van mensen met een oogaandoening die nog niet blind of slechtziend zijn. Voor die mensen bestaat nog geen passende hulpverlening. Ik hoop dat ik met een ziekenhuis of kliniek kan samenwerken, dat zou mijn afstudeeronderzoek nog interessanter maken.’

Tekst: Wietse Pottjewijd
Foto: Via Jessica

Wil je op donderdag (rond lunchtijd) het heetste nieuws van afgelopen week in je mailbox ontvangen? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.