Mariëlle Peeters is docent en gezondheidswetenschapper bij Kenniscentrum Zorginnovatie, daarnaast is ze rolstoelhockeyster bij GP Bulls. ‘Ik vind het heerlijk om te doen en voor mijn fysieke gesteldheid is het belangrijk.’

‘Ik heb spinale musculaire atrofie type 2, een aangeboren spierziekte. De ziekte is progressief al gaat het wel heel langzaam. Het komt erop neer dat mijn spierkracht wordt beperkt doordat de aansturing vanuit het ruggenmerg niet goed functioneert en ik een bepaald eiwit mis.

‘Heel lang was er geen behandeling mogelijk, maar op dit moment loopt er een nieuw, veelbelovend onderzoek.’

‘Heel lang was er geen behandeling mogelijk, maar op dit moment loopt er een nieuw, veelbelovend onderzoek. Het gaat om een ruggenprik die al een tijdje wordt toegepast bij jonge kinderen en die heel positieve effecten laat zien. Het remt de progressie en soms treedt zelfs verbetering op. Met dit onderzoek komt die ruggenprik nu ook beschikbaar voor volwassenen. Ik mag hieraan meedoen en zal binnenkort mijn eerste prik krijgen. Ik ben heel benieuwd wat het gaat brengen.

‘Nu vind ik het nog niet echt spannend, maar op het moment zelf vast wel. Op zich zijn er geen grote risico’s. Als het aanslaat kan het zijn dat ik minder hard achteruitga, al moet ik zeggen dat dit sowieso wel meevalt bij mij, en ik zou ook meer kracht in mijn spieren kunnen krijgen. Dat zou natuurlijk heel mooi zijn. Ik zal om de zoveel tijd fysiotherapeutische testen doen om te kijken wat het effect is. De eerste zal ergens in mei zijn. Ik verwacht niet meteen een verandering na de eerste injecties, wellicht kan ik daar pas over een half jaar wat over zeggen – de tijd zal het leren.

‘Als het aanslaat kan het zijn dat ik minder hard achteruitga’

‘Wanneer ik die andere prik krijg, de vaccinatie, dat weet ik nog niet. Ik moet zeggen dat het me eigenlijk ook niet zo bezighoudt. Ik wil me uiteindelijk wel laten vaccineren maar of dat morgen is of over twee maanden, dat maakt me niet zoveel uit. Gelukkig ben ik het afgelopen jaar qua gezondheid goed doorgekomen, en ik denk dat ik ondanks mijn beperking ook best wel fit ben. Die indruk krijg ik tenminste altijd wel van mijn behandelaars. Ik val dan wel in een kwetsbare groep, maar ik leef heel gezond en voel me daardoor helemaal niet heel kwetsbaar.

‘Wat ik wel erg mis door corona is de teamsport. Van jongs af aan speel ik al e-hockey. Ik vind het heerlijk om te doen en voor mijn fysieke gesteldheid is het belangrijk. Daarnaast is het ook een belangrijke uitlaatklep, zeker tijdens een drukke periode op het werk. De afgelopen periode was behoorlijk druk vanwege de omzetting naar digitaal onderwijs en het online lesgeven, daarnaast werk ik ook aan de laatste fase van mijn promotieonderzoek (Betere transitie bij diabetes, red.).

‘Ik werk volledig vanuit huis en daardoor heb ik soms het idee dat het leven haast alleen maar uit werken bestaat. Je bent heel erg geneigd om altijd toch nog maar even iets te doen, zelfs tijdens een week waarin je eigenlijk vakantie hebt. Als er verder niemand vrij is in je omgeving dan ga je makkelijk toch telkens even aan het werk. Dat geldt ook voor de avonden buiten de vakantie; vaak wil ik nog even iets afmaken en als je niet oplet ben je zo weer de hele avond bezig. Dat vind ik wel echt lastig.’

‘Ik werk volledig vanuit huis en daardoor heb ik soms het idee dat het leven haast alleen maar uit werken bestaat.’

‘Normaal zorgden de hockeytrainingen ervoor dat ik niet iedere dag de hele avond doorwerkte. De trainingen stonden geblokt in mijn agenda en hoe druk ik het ook had, daar hield ik me aan. Ik ga wel een keer per week sporten bij de fysio en zwemmen bij het revalidatiecentrum. Gelukkig kon dat wel doorgaan de afgelopen tijd, maar dat is toch heel anders dan een teamsport. Dan heb je je gedachten echt even helemaal bij iets anders, je focus ligt volledig op het spel. Het sociale aspect is ook belangrijk: met elkaar wat drinken na de training en samen activiteiten ondernemen. Dit was een belangrijk onderdeel van mijn leven, hopelijk komt het snel weer terug.’

Tekst: Wietse Pottjewijd
Foto: Via Marielle Peeters

Wil je op donderdag (rond lunchtijd) het heetste nieuws van afgelopen week in je mailbox ontvangen? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.