De oplossing zit in ieder geval niet in klein houden. Zelfmanagement is de weg. Met haar onderzoek Op Eigen Benen droeg Van Staa bij aan theorie en praktijkverbetering, én ze promoveerde ermee. Ondertussen maakt ze zich ook druk om de positie van de lectoren binnen de hogeschool.

‘Ik dacht altijd: Je zou eigenlijk op je eigen begrafenis moeten zijn. Vaak worden er dan zulke mooie dingen over je gezegd, het is jammer dat je dat bij leven niet meekrijgt.’ Lachend: ‘Maar nu weet ik wel beter. Een promotie is dan wel heel iets anders dan een begrafenis, maar het is ook een moment waarop anderen zich over je uitspreken. Ik heb zoveel positieve reacties gekregen, zulke mooie complimenten mogen ontvangen, daar kan ik nooit meer aan tippen. Het lijkt alsof ik mijn hoogtepunt al heb gehad, maar ik moet en wil nog heel veel jaren mee. Nu moet ik vanuit dat hoogtepunt de draad weer oppakken.’

Je promoveerde op de transitie die chronisch zieke jongeren moeten doormaken van kinder- naar volwassenenzorg. Wat zijn de belangrijkste thema’s bij die overgang?
‘Er bestaan grote cultuurverschillen tussen kinderzorg en volwassenenzorg. Als er te weinig aandacht is voor de overstap kunnen jongeren daar direct last van hebben en hun ouders ook. Er is nog te weinig aandacht voor zelfmanagement en het vergroten van zelfredzaamheid. Zorgverleners en ouders zijn geneigd om een chronisch ziek kind te beschermen en minder van hem te eisen. Hij hoeft bijvoorbeeld geen bijbaantje te nemen, want hij heeft het al zo zwaar. Maar uit onderzoek weten we dat een bijbaantje een belangrijke voorspeller is of je later aan het werk komt. Bij een te beschermende houding zijn jongeren op de lange termijn niet gebaat. Vandaar mijn vurige pleidooi voor zelfmanagement.’

Wat zijn de gevolgen als zo’n transitie van kinder- naar volwassenenzorg niet goed gaat?
‘Jongeren kunnen uit beeld verdwijnen bij de zorgverleners. Dat gebeurt vrij vaak. Ze komen niet meer op controle of worden zelfs helemaal niet meer gezien door de specialist. Daardoor kunnen complicaties te laat worden opgemerkt. Dat zie je regelmatig bij diabetespatiënten. Het is bekend dat jongeren met suikerziekte tussen de vijftien en 25 jaar veel schommelende bloedsuikers hebben. Zo’n periode met heel veel wisselingen richt direct schade aan. Jongeren kunnen dan bijvoorbeeld al op jonge leeftijd geconfronteerd worden met complicaties als blindheid, voetproblemen en ernstige schade aan hart en vaten. ‘Een ander gevolg van een slechte transitie is een gebrek aan aandacht voor de sociale participatie. Naar schatting een half miljoen kinderen in Nederland heeft een chronische ziekte of aandoening. Ook zij moeten gestimuleerd worden om het maximale uit zichzelf te halen. Maar de gigantische groei van de Wajong (uitkering voor jongeren met een beperking of chronische ziekte – red.) laat zien dat het lang niet altijd goed gaat. Ik vind het een ongunstige ontwikkeling dat zoveel zieke jongeren een uitkering voor het leven krijgen en vervolgens aan de kant staan. Dat betekent ook dat ze veroordeeld zijn tot een laag inkomen, hun leven lang.’

Hoe zit het eigenlijk met jongens in die transitiefase. In het onderwijs tekent zich steeds meer het beeld af dat zij er anders voor staan dan meisjes. Hebben jullie dat ook gezien, bijvoorbeeld in therapietrouw?
‘Ik ken de verhalen, ik weet ervan, maar in óns onderzoek zien we geen grote verschillen tussen jongens en meisjes. We zien alleen dat jongens iets hoger scoren in het vertrouwen in eigen kunnen. Meisjes zijn eerder geneigd om bezorgd en onzeker te zijn, terwijl jongens wat zorgeloos, ‘carefree’, kunnen worden. Dat is alles. Ik denk dat er in het huidige debat te veel nadruk wordt gelegd op die verschillen tussen de seksen, terwijl de verschillen tussen jongens of meisjes onderling veel groter zijn.’

In hetzelfde debat gaat het ook vaak over het puberbrein. Uit hersenonderzoek weten we dat jongeren eigenlijk niet volwassen zijn met achttien jaar. Hebben jullie daar iets mee gedaan?
‘Nee, ik zie de klinische relevantie ervan niet. Door de ‘wij zijn ons brein’-trend ontstaat een tendens om de kindertijd te verlengen. Maar het feit dat het brein niet is volgroeid vind ik geen dramatisch nieuws; dat geldt wel voor meer organen. Het betekent nog niet dat we jongeren van hun verantwoordelijkheden moeten ontslaan. Een mooi voorbeeld komt van een groep zorgverleners die besloot de overgang naar de volwassenenzorg uit te stellen naar 25 jaar, want dan “zou het brein er pas klaar voor zijn”. Dat was geen succes. De jongeren voelden zich niet meer thuis in het kinderziekenhuis. Bovendien bleek dat het verlengen van de kinderzorg hen nog afhankelijker maakte, waardoor de transitie bij 25 jaar niet makkelijker maar juist moeilijker werd. Ik ben ook een urologieteam tegengekomen dat de “kinderen” zoals ze daar werden genoemd tot veertig jaar bij zich hield. Gevolg was dat deze patiënten de overstap naar de volwassenenzorg helemaal niet meer wilden maken. Je lost dus niks op door de grens op te schuiven.’

Hoe moet het wel?
‘Ons onderzoek liet zien dat jongeren het prima vinden om over te stappen; ze vinden de overstap alleen te groot. Daarom moeten ze beter worden voorbereid en goed worden opgevangen in de volwassenenzorg. Ik zeg niet dat het makkelijk is om de juiste houding aan te nemen. De jongeren zijn volwassen, maar ook weer niet. En wat ze doen, is niet altijd verstandig. Ik sprak laatst een arts die daar iets op gevonden had. Een van zijn patiënten had moeite om altijd trouw zijn pillen te nemen. Als oplossing bedachten ze dat die jongen af en toe een dag mocht overslaan, maar niet vaker dan één keer in de twee weken. Kijk, dán neem je jongeren serieus en help je ze zelfredzaam te worden. ‘Als goede zorgverlener weet je dat jongeren experimenteren. De fout die vaak wordt gemaakt is dat dit onderwerp buiten de spreekkamer blijft. In het kinderziekenhuis wordt niet gesproken over roken, drugs, alcohol of seks. Denk je dat chronisch zieke jongeren hier niet mee bezig zijn? Natuurlijk wel. Maar vaak zitten hun ouders bij het consult, dus kijken ze wel uit over daarover te praten. Een van de interventies die wij hebben voorgesteld is een deel van het consult zonder de ouders te doen.’

Welke concrete opbrengsten heeft jullie onderzoek nog meer opgeleverd?
‘In het actieprogramma dat volgde op het onderzoek zijn dertig teams in ziekenhuizen en revalidatiecentra aan de slag gegaan met allerlei interventies zoals een transitiepoli of het aanstellen van een transitiecoördinator. Al die teams hebben binnen een jaar echt iets veranderd en daar is de zorg beter van geworden. Jongeren zijn actiever in de spreekkamer, ze zitten er niet meer bij als zoutzakken, ze worden uitgedaagd om hun verantwoordelijkheid te nemen. En er is meer samenwerking gekomen tussen kinder- en volwassenenzorg. Dat verpleegkundigen daar een grote rol in spelen, vind ik mooi om te zien.’

Jullie hebben dus ook veranderprocessen begeleid?
‘Inderdaad, wij waren naast onderzoeker ook adviseur voor praktijkverandering. Daar heb ik zelf veel van geleerd. Voor het hbo is de les dat praktijkgericht onderzoek niet alleen de praktijk kan veranderen, maar ook wetenschappelijk heel wat kan voorstellen. Hbo-onderzoek is lang beschouwd als een mindere vorm van wetenschap, maar de waardering voor ons werk begint toe te nemen. In mijn ogen is praktijkgericht onderzoek zelfs moeilijker dan theoretisch onderzoek. Je moet je onderzoeksresultaten namelijk ook nog eens vertalen naar de praktijk en zorgen dat mensen op de werkvloer en het onderwijs er écht iets mee kunnen.’

En hoe profiteert het bachelor-onderwijs van dit praktijkgerichte onderzoek?
‘Per jaar werken enkele tientallen studenten mee aan verschillende projecten bij onze onderzoekslijn Zelfmanagement en Participatie. Ze worden goed begeleid, wij willen immers dat het onderzoek goed gedaan wordt. Dat is een gedeeld belang. Ook ben ik betrokken bij een minor en hebben we modules en opdrachten ontwikkeld voor het onderwijs. Er zijn lectoraten die zich puur richten op de masters en niet op de bachelors. Dat lijkt me een gemiste kans. Er zijn ook lectoren op de HR die zelf geen onderzoek doen, ‘netwerklectoren’. Dat vind ik niet zo passend, want in mijn beleving is de opdracht van lectoren nadrukkelijk om praktijkgericht onderzoek te doen. ‘Maar ik merk wel dat lastig is om goed aan te sluiten bij het onderwijs. Soms heb je met veel pijn en moeite een leuk studieonderdeel ingevoerd en dan sneuvelt het weer bij de volgende curriculumherziening. Alles gaat voortdurend op de schop. Daardoor gaat er veel tijd en inhoud verloren. Misschien helpt het dat lectoren nu ook in curriculumcommissies zitten.’

Een heel grote verandering is de oprichting van een apart instituut voor de lectoren: het Instituut voor Onderzoek en Innovatie. Hoe pakt dat uit?
‘Alle hogescholen worstelen met dezelfde vraag: waar positioneren we de lectoren. Het plan om dat te doen in een apart instituut is op zich prima. Nu zijn losse lectoraten opgegaan in zes grotere kenniscentra, en die kenniscentra samen vormen het IOI. Daardoor is meer samenhang tussen de kenniscentra en een betere sturing en ondersteuning mogelijk. Maar jammer genoeg merken we er nog te weinig van; een jaar na de start functioneert IOI nog niet goed genoeg. De consequenties van de uitvoering zijn volgens mij niet goed voorbereid en doordacht. Onderzoek en extern gefinancierde projecten houden zich niet aan schooljaren of zomervakanties – die vragen een andere ondersteuning. Dat is al jarenlang een punt van discussie en ook met IOI blijft dit een grote zorg. Vroeger hadden we een eigen houtje-touwtje systeem; al die touwtjes zijn nu doorgeknipt. Je ziet wel inspanningen en verbeteracties bij IOI, maar ik moet het eerst zien en dan geloven. We hebben al een jaar geen financieel overzicht meer gehad. Als lector voel ik me ondernemer: niet voor mijn eigen toko, maar voor de hogeschool. Het is echt mogelijk om praktijkgericht onderzoek ‘in de markt’ te zetten. Bij ons lectoraat hebben we de afgelopen jaren al een paar miljoen aan subsidie binnengesleept. Maar je kunt alleen ondernemen als je sturingsmechanismen hebt.’

Dus dit jaar is het erop of eronder voor het IOI?
‘Inderdaad, en niet alleen voor de lectoren en de kenniscentra. Ook sommige onderwijsdirecteuren hebben het gevoel dat ze de kenniscentra zijn kwijtgeraakt. Ik vind het ontzettend belangrijk dat we een nauwe band hebben met de instituten en de opleidingen. Daarom is het goed dat wij als Kenniscentrum Zorginnovatie bij de verhuizing fysiek dichtbij het Instituut voor Gezondheidszorg zijn gebleven. Wat ik wel jammer vind, is dat lectoren op de nieuwe locatie aan de Rochussenstraat geen eigen kamer meer hebben, alleen een flexplek. Ik vind dat voor ons type kenniswerk onhandig. Ik kan ook mijn vakliteratuur niet meer kwijt omdat we maar tweeënhalve plank per lector hebben gekregen. Waar laat ik mijn boeken en projectmappen? Een groot deel van de boeken heb ik al naar mijn werkplek op de universiteit gebracht, de rest moet ik maar thuis neerzetten. ‘Tegelijkertijd wil ik me ook niet zo druk maken. Ik heb de leukste baan van de wereld. Het volgende grote project NURSE-CC is net gestart samen met Erasmus MC en de universiteit. Het gaat weer over zelfmanagement, maar dan gericht op de algemene groep chronisch zieken, niet alleen jongeren. Daar ga ik mijn energie insteken.’

Esmé van der Molen
Fotografie: Levien Willemse

Wie: AnneLoes van Staa 
Wat: kinderverpleegkundige, medisch antropoloog en lector 
Op de HR:  sinds 2003 lector Transities in Zorg, drie dagen per week 
Verder: twee dagen per week werkzaam bij instituut Beleid en Management Gezondheidszorg, Erasmus Universiteit 
Promotie: Van Staa promoveerde in juni 2012 met het proefschrift Op Eigen Benen. Zij was de eerste die met een promotievoucher van de Hogeschool Rotterdam promoveerde. 
Verder lezen: www.kenniscentrumzorginnovatie.nl, www.opeigenbenen.nu