Het zeventienjarige zusje van Wirati heeft het syndroom van Down. Ze is zo groot als een negenjarige, heeft het verstand van een zesjarige, maar de hormonen van een zeventienjarige. Haar ouders zien hun dochter als een klein kind en begrijpen niet dat zij nogal geïnteresseerd is in jongens. Wirati maakt zich zorgen, want wat als het meisje zwanger raakt?

Haar zusje weigert haar mond open te doen bij de tandarts en inmiddels heeft ze rottende kiezen. Daarover maakt Wirati zich ook zorgen.

De vierentwintigjarige Wirati is tweedejaars verpleegkunde en geboren in een klein dorpje op Bali. Haar hele familie woont daar nog.

Elk jaar bezocht een Nederlands echtpaar het Indonesische eiland en zij raakten bevriend met de ouders van Wirati. Zij zorgden ervoor dat zij in Nederland kon gaan studeren en maken haar studie mogelijk door haar (instellings)collegegeld te betalen. Wirati woont bij hen in huis. Zij noemt hen haar pleegouders. Wirati is voor hen de dochter die ze nooit kregen. Door deze mensen is zij in staat haar familie te helpen.

Down is een taboe

Down is op het platteland van Indonesië een taboe; het leven van kinderen met dit syndroom heeft er geen waarde. Zij worden verstopt en komen het huis amper uit. Alhoewel de familie van Wirati dat nooit heeft gedaan en zij hun dochter dagelijks meenemen naar het stalletje aan het strand waar zij eten verkopen, heeft het meisje een behoorlijke ontwikkelingsachterstand. Ze zit veel achter de televisie en pikt daar woorden van op, maar echt goed praten kan ze niet. Haar ouders weten niet goed hoe ze met hun Down-dochter moeten omgaan, dat ze zich best kan ontwikkelen als dat gestimuleerd wordt en ze weten niet dat hun dochter niet erg oud zal worden. Ze kunnen geen grenzen stellen aan haar gedrag, ze accepteren alles wat ze doet en niet doet. Pas twee jaar geleden ging ze naar een school voor gehandicapten, maar is daar inmiddels weer van af omdat ze zo veel huilde.

Wirati’s zusje is niet haar enige zorg. Haar vader heeft suikerziekte en haar opa is dementerend.

Wat Wirati haar familie brengt, is kennis. ‘Voor mijn ouders ben ik een soort dokter.’

Iedere week bellen met tips en opdrachen

En ook al draagt Wirati nu haar kennis over, die beklijft niet zo makkelijk. Dat betekent dat de regie over de gezondheid van zusje, vader, opa en oma in haar handen ligt. Elke week belt zij haar oudste zus om te overleggen en tips en opdrachten te geven. Ze probeert elk jaar naar haar familie op vakantie te gaan en dan zo veel mogelijk zelf te regelen, bijvoorbeeld dat haar zusje de prikpil krijgt. Een injectie per twaalf weken is voldoende voor bescherming tegen zwangerschap, maar op tijd naar de dokter gaan voor een nieuwe injectie lukt haar familie niet en daarom krijgt ze ‘m nu helemaal niet, want een onregelmatige toediening maakt deze vorm van anticonceptie onbetrouwbaar.

Wirati is, zoals dat heet, een mantelzorger. Iemand die langdurig en onbetaald zorgt voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende persoon uit zijn of haar omgeving. Vooral de zorg voor haar zusje geeft Wirati stress. ‘Als er iets aan de hand is, loop ik te piekeren en is mijn hoofd vol’, zegt ze. Af en toe heeft ze last van concentratieproblemen, terwijl ze die concentratie juist nodig heeft, want haar Nederlandse taalvaardigheid is nog niet optimaal en daar wil ze sneller in vooruitgaan.

Toch haalde ze in het eerste jaar 53 punten. Genoeg om naar het tweede jaar te gaan, alhoewel 60 punten was beter geweest, vindt ze. Ze wil haar pleegouders niet op kosten jagen.

Wirati voelt zich zwaarbelast. Dat heeft niet zo zeer te maken met dagelijkse zorgtaken, als wel met het gevoel verantwoordelijk te zijn voor haar familie. De regie over de gezondheid van drie mensen ligt in haar handen. Zij zitten altijd in haar hoofd.

Verborgen zorgen

Wat doet de Hogeschool Rotterdam om studenten als Wirati te helpen?

Om te beginnen is er het deelpunt Studeren met verborgen zorgen, van waaruit studerende mantelzorgers ondersteund kunnen worden tijdens hun studie. Het is een plek waar studenten kunnen binnenlopen om even hun verhaal kwijt te kunnen, informatie of advies te krijgen. Verborgen zorgen, dat ook themabijeenkomsten organiseert, bestaat uit professionals en studenten die zelf mantelzorger zijn of zijn geweest. Zij geven ook voorlichting aan docenten. Als die doorhebben dat studenten minder aanwezig zijn of lager scoren, dan is dat een goed begin voor een gesprek, vertelt Suzanne Melfor van Verborgen zorgen. ‘Alleen al de vraag: “Joh, je gaat niet lekker, wat er is er met je aan de hand?”, kan een groot verschil maken in een studentenleven. We zien gelukkig dat steeds meer docenten studenten naar ons doorverwijzen.’

Studenten die studievertraging oplopen vanwege familieomstandigheden – en dat is ongeveer de helft – kunnen terecht bij de decaan. Decanen verwijzen naar passende hulpverlening en helpen bij het verkrijgen van voorzieningen, zowel extern (DUO, particuliere fondsen) als intern (coulance aanwezigheidsverplichting, extra tijd bij tentamens en stage uren).

Keuzevak mantelzorg

Daarnaast is er een hogeschoolbreed keuzevak Mantelzorg. Wirati heeft dat keuzevak gevolgd en dat deed haar goed. ‘Ik vond het contact met lotgenoten heel fijn. Er zijn meer studenten die worstelen met het combineren van studie en zorg voor een of meer familieleden. Alleen al het besef dat ik niet alleen ben, helpt me.’

Tekst: Dorine van Namen
Illustratie: Ferdy Remijn