‘Het is een relatief nieuw vakgebied, maar we krijgen hier allemaal mee te maken’, zegt lector Marieke Groot, over haar onderzoeksgebieden palliatieve zorg. ‘mensen leven langer, en ze leven langer met een ongeneeslijke ziekte’, vat ze samen.

Dat maakt dat dit een vakgebied is dat in opkomst is. En dat moet ook vertaald worden naar onderwijs, vindt zij, en daarbij vond ze HR-docenten Yolanda Vis en Jeanneke van der List aan haar zijde. ‘We vonden elkaar makkelijk op dit thema , zeggen ze, ‘ons bondje was snel gesmeed’.

Verschillende achtergronden, gedeelde overtuiging

Dat resulteerde erin dat er nu een minor palliatieve zorg in de steigers staat, een gezamenlijk project waarbij de ‘samenwerking bijna vanzelf gaat’. ‘Iedereen doet gewoon dat waar-ie de meeste expertise in heeft’, zegt Yolanda Vis. ‘We kijken uit verschillende achtergronden maar delen de overtuiging dat er echt iets moet gebeuren op het gebied van de palliatieve zorg’, zegt Groot. ‘Daarbij willen we ook nog experts van buiten betrekken uit domeinen waar je misschien niet meteen aan denkt, zoals techniek of cultuur.’

Yolanda Vis heeft een achtergrond als huisarts in onder meer de psychiatrie en verslavingszorg. Jeanneke van der List startte op de acute zorg/intensive care en kwam ‘bij toeval’ in de ouderenzorg terecht. ‘Het leek me eigenlijk saai maar het was juist bijzonder interessant. De mensen passen niet meer binnen de geijkte protocollen en richtlijnen en je hebt veel expertise nodig om zorg op maat te geven.’

In de ouderenzorg gaat het al vaak over palliatieve zorg. Ook in de psychiatrie is soms sprake van palliatieve zorg, legt Vis uit, en ze heeft ook uit persoonlijk ervaring gezien hoe belangrijk palliatieve zorg is. Groot heeft dan weer veel ervaring in de oncologie, ze zette op de afdeling waar ze als jonge verpleegkundige werkte onder meer de palliatieve zorg op.

‘Samen bouwen we in Rotterdam expertise op’, zegt Groot. Na haar studie en werk als verpleegkundige, ging ze gezondheidswetenschappen studeren. Zonder vooropgezet plan besloot ze daarna te promoveren. ‘Ik voelde de behoefte om in groter verband aan kwaliteitsverbetering in de zorg te werken’, zegt ze. ‘Vanuit de inhoud en mijn enthousiasme.’ Sinds 2019 is ze lector bij het Kenniscentrum Zorginnovatie van de HR, op het gebied van persoonsgerichte (palliatieve) zorg.

Palliatieve zorg werkt anders

Optimale zorg tot iemands levenseinde is een vak apart, leggen de drie collega’s uit. Van der List: ‘In de curatieve zorg heb je te maken met een aandoening, iemand is tijdelijk beperkt. Je stelt zorgdoelen vast, voert verpleegkundige interventies uit en vervolgens is het opgelost, heel simpel gezegd.’

Palliatieve zorg werkt anders, legt Groot uit, die op dit gebied in Nijmegen, waar ze docent en onderzoeker is, en in haar Rotterdamse lectoraat onderzoek doet. ‘Palliatieve zorg kan al vroeg beginnen, zodra iemand een levensbedreigende aandoening heeft die niet te genezen is. Het kan ook jaren duren. Je maakt een zorg- en behandelplan op de gebieden fysiek, sociaal, psychisch en spiritueel. Voor al die aspecten hebben zorg- en hulpverlenersextra kennis en vaardigheden nodig.’ ‘Het is generalistisch, juist heel breed en superinteressant’, zegt Vis. ‘Pallatieve zorg komt niet alleen kijken bij kwaadaardige aandoeningen, maar ook bij ziektes als dementie, Parkinson, COPD.’

Andere mindset is te leren

‘Het is een heel ander vakgebied dan bijvoorbeeld Maag-Darm-Leverziekten (MDL), we kijken naar de hele mens, en de totale en integrale zorg waarbij de kwaliteit van leven continu leidend is’, zegt Groot. Je moet al in een vroeg stadium bedenken: wat kan er met deze mens op die vier gebieden gaan gebeuren, en daarop anticiperen. Palliatieve zorg gaat primair over leven en zeker niet alleen maar over doodgaan.’ Palliatieve zorg kan ook van belang zijn in allerlei paramedisch disciplines. ‘Een fysiotherapeut, een logopedist en dergelijk spelen een rol in de palliatieve zorg, ook zij moeten daarvoor echter een andere mindset aannemen. En dat is te leren.’ ‘Dan ga je je doelen bijstellen naar hetgeen voor de ander nog haalbaar, maar allereerst wenselijk en van betekenis is’, legt van der List uit.

Palliatieve zorg vindt ook niet alleen in een hospice plaats, zoals vaak gedacht wordt. Groot: ‘Mensen zijn ziek, leven en sterven op allerlei plekken. Er kan bijvoorbeeld gespecialiseerde thuiszorg bij betrokken zijn, of psychiatrische zorg en begeleiding. Al die plekken komen voorbij in de minor. We willen ook graag studenten fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, medische hulpverlening maar ook social work ontvangen in de minor, die kunnen allemaal te maken krijgen met palliatieve zorg. Liefst een heel diverse studentenpopulatie, zo is de praktijk ook.’

Minor is hard nodig

In Nederland is de keuze gemaakt dat elke zorgverlener de basis palliatieve zorg moet beheersen, zegt Groot. Een specifieke minor op dit gebied is daarom hard nodig vinden ze alle drie. ‘Er was al eerder een plan voor maar dat is helaas een vroege dood gestorven’, zegt Vis. ‘Onze ervaring is – en dat komt ook naar voren uit een klein onderzoek dat ik vorig jaar heb gedaan – dat de kennis en vaardigheden van bijna-afgestudeerde hbo-v’ers op dit gebied nog onvoldoende is. Het is helaas nog een beetje een ondergeschoven kindje.’

‘Er is onlangs een raamwerk verschenen met welke competenties zorgverleners moeten hebben op het gebied van palliatieve zorg’, vult Groot aan, ‘dat helpt ons om de minor goed vorm te geven en te bepalen op wel niveau we moeten insteken.’

‘Vroeger was sterven veel gewoner’

Gelukkig was het management van het Instituut voor gezondheidszorg (IvG) enthousiast; inmiddels is het plan door hen goedgekeurd en door naar de volgende ronde. Als alles volgens plan verloopt, wordt de minor in het studiejaar 2022/23 voor het eerst aangeboden.

‘Het is een nieuw en groeiend vakgebied’, zegt Groot. ‘Vroeger was ziek zijn en sterven veel gewoner. Opa lag in de huiskamer en ging daar dood. Dat is nu veelal weg uit het thuisdomein en de bespreekbaarheid van ziekte en dood is heel laag geworden.’ ‘Bij geboorte en sterven spelen bij uitstek ook sociale en spirituele aspecten een rol, rituelen’, valt Jeanneke bij. ‘In deze zorg heeft dat een belangrijke plaats, om de zorg betekenis te laten hebben voor de patiënt.’

Hoewel praten over ziekte en dood niet voor iedereen makkelijk is, willen ze heel graag patiënten en hun naasten betrekken in de minor. Groot: ‘Het gaat om hén. Er is nog steeds veel weerstand om deze kwetsbare mensen zoiets te vragen, maar ze vinden het vaak juist fijn om van betekenis te kunnen zijn voor toekomstige professionals.’

Lees ook:

Lector Sander Hilberink: ‘Ik heb een ban op het woord kwetsbaar’

Lector Ben van Lier: ‘Het eindproduct is een betere student’

Lector Gert-Joost Peek: ‘Je hebt de ivoren toren ook nodig’

Tekst: Edith van Gameren
Foto: Frank Hanswijk

Profielen, het onafhankelijke nieuwsmedium van de Hogeschool Rotterdam, deelt wekelijks artikelen op Linkedin. Ben jij onze nieuwe connectie?