‘Als je een handicap hebt, loop je tegen veel problemen aan waar anderen geen last van hebben’, begint Hilberink zijn openbare les. ‘Zet het om in iets positiefs!’ Hij steekt direct van wal met een pleidooi voor gelijkwaardige behandeling van mensen met een handicap, in meerdere aspecten.

‘In Nederland kijken we bij gehandicapte mensen naar de beperking en hoe we die beperking kunnen minimaliseren of genezen. Een beperking moet gecompenseerd of gerepareerd worden. We geven gehandicapten een rolstoel, maar we vragen niet wat zij ermee willen doen.’ Dat is het medisch individueel model, maar Hilberink wil meer richting een sociaal model, zoals in Zweden.

Relationele autonomie is belangrijk

‘In de samenleving is relationele autonomie ook belangrijk, ook voor mensen met een beperking. Met een handicap wil je ook onderdeel zijn van menselijke relaties, jezelf kunnen zijn en van waarde zijn voor anderen. Dat aspect zie je weinig terug in de langdurige zorg, er moet ook meer aandacht zijn voor de relationele aspecten van de mens. Niet de zorg, maar het leven met een aandoening moet centraal staan.’

Hij vergelijkt het zo: ‘Het feit dat iemand niet kan lopen is niet de beperking, maar juist de drempel of de trap in een huis is dat. Als er in de media gesproken wordt over mensen met een beperking, hoor je vaak de vioolmuziek al op de achtergrond.’

In een filmpje voegt Mari Sanders (filmregisseur en bekend van de Rolstoel Roadmovie) daaraan toe: ‘Het is niet mijn probleem dat ik niet naar de kroeg kan, het is een probleem dat er een hoge drempel ligt bij de ingang van het café.’ Bovendien stelt hij dat ‘inclusieve gelijkwaardigheid’ niet alleen in het voordeel werkt van mensen met een beperking: ‘ouders met buggy’s hebben óók last van smalle stoepen en heel veel mensen hebben baat bij heldere, simpele taal vanuit de overheid.’

Onderzoek naar sociaal-erotische zorg

Hilberink wil zich tijdens zijn lectoraat op een aantal thema’s gaan richten. Zo is er bij onderzoek naar cerebrale parese (gedeeltelijke onvolledige verlamming, red.) veel aandacht voor jonge kinderen, terwijl 75 procent van de patiënten ouder dan veertig is. En ‘er wordt vaak lacherig gedaan over seksualiteit bij gehandicapten, terwijl het een groot deel van je zelfbeeld bepaalt. Deze mensen hebben ook hun behoeften.’ Daarom wil hij verder onderzoek gaan doen naar de effecten van bureaus voor sociaal-erotische zorg. ‘In de zorg gaat het bij CP-patiënten vaak primair om hun aandoening, terwijl er nauwelijks aandacht is voor de achterliggende problemen; CP-patiënten kampen vaak met depressies of een laag zelfbeeld, ook daar moet je aandacht voor hebben, niet alleen voor hun beperking.’

Een tweede thema is gezinsvorming en ouderschap. ‘Vrouwen die gehandicapt zijn en zwanger willen worden, worden vaak negatief bejegend. Als ze dan eenmaal zwanger zijn, krijgen ze moeilijk zorg die bij hun situatie past.’ Als voorbeeld noemt hij een zwangere vrouw in een rolstoel. ‘Als zij negen maanden lang zwanger in die rolstoel zit, heeft ze verschillende zithoudingen nodig om comfortabel te kunnen zitten. In de praktijk biedt het huidige systeem daar weinig aansluiting op’, zegt hij.

Bijdragen aan de maatschappij

Burgerschap vormt een belangrijke rode draad door zijn lectoraat. ‘Burgerschap betekent ook dat je moet kunnen zijn wie je bent en dat je wilt kunnen bijdragen aan de maatschappij, ook als je een beperking hebt. Mensen met een beperking willen ook gewoon werken, vrienden zien, een actief leven leiden. De zorg sluit daar niet op aan. Veel mensen die aanspraak maken op de langdurige zorg, zijn 60 jaar of ouder. De behoeften van die groep zijn niet zo groot, zij hebben al een leven achter zich. Maar dat is heel anders voor mensen tussen de 20 en de 60 jaar oud, zij willen iets uit hun leven halen. De zorg die zij krijgen, moet daar ook op aansluiten.’

De woorden en de boodschap van Hilberink maken zichtbaar indruk. Al tijdens het panel achteraf ontvangt hij de nodige lof van de panelleden; Erik Gerritsen, secretaris-generaal van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zegt na afloop: ‘Dit is de beste openbare les die ik ooit gezien heb’.

De volledige openbare werd live ondertiteld en is via deze link terug te kijken.

Lees hier meer over lector Sander Hilberink:

‘We gaan eerst mensen kwetsbaar noemen en dan gaan we ze empoweren. Dat vind ik echt waanzin’

Tekst: Rutger de Quay

Volg ons op Instagram