Steeds meer jongeren met een ernstige meervoudige beperking bereiken dankzij betere medische zorg de volwassen leeftijd. Maar het zorgsysteem is daar niet op ingericht, ziet onderzoeker en docent verpleegkunde Ilse Ooms. In haar promotieonderzoek kijkt ze hoe de overgang naar volwassenenzorg menselijker kan worden, voor zowel de jongeren zelf als hun ouders.

Het is diep in de nacht en ouders staan radeloos op de gang van het ziekenhuis. Hun zoon van 19 heeft een epileptische aanval gehad, maar ze mogen niet op de zaal komen waar hij ligt omdat hij al meerderjarig is. De jongen is anders dan zijn leeftijdsgenoten. Hij heeft het ontwikkelingsniveau van een peuter en ook zijn lichaam is anders. ‘Hij begrijpt niet waar hij is’, zegt onderzoeker Ilse Ooms. ‘En de ouders denken: we kunnen ons kind hier toch niet alleen laten?’

Overal hulp bij nodig

In haar onderzoek kijkt de promovenda naar de overgang van jeugd- naar volwassenenzorg voor jongeren met een ernstige meervoudige beperking: een combinatie van een ernstige verstandelijke beperking en lichamelijke beperkingen. Zij blijven afhankelijk van bijvoorbeeld hun familie en kunnen zich vaak niet goed uitdrukken. ‘Het zijn jongeren die voor bijna alles hulp nodig hebben’, zegt Ooms. ‘Ze kunnen vaak niet praten, niet zelfstandig bewegen en niet zelf beslissen. Hun ouders zijn dan hun ogen, oren en mond.’

Zolang de jongeren minderjarig zijn is er één coördinerende kinderarts die het overzicht bewaakt. In de volwassenenzorg ontbreekt die spin in het web, zeker in het ziekenhuis. Juist daardoor is de overgang extra ingewikkeld. ‘Waar een jongere met diabetes leert om zelf de dokter te bellen, kan deze groep dat niet. Tegelijkertijd moeten ze niet één, maar soms wel tien overstappen maken: van de kinderfysiotherapeut naar een fysiotherapeut voor volwassen, van de kinderneuroloog naar een reguliere neuroloog. Al die specialisten moeten opnieuw met elkaar leren samenwerken en met de families kunnen schakelen.’

Naam: Ilse Ooms

Opleiding: Verpleegkunde

Titel onderzoek: Niet loslaten, maar anders vasthouden

Hoopt te promoveren in: 2028

Levend verlies

Voor ouders is deze fase emotioneel zwaar. ‘Een moeder vertelde me dat ze bij de rechter moest verklaren dat haar zoon handelingsonbekwaam was. Ze vond dat zo confronterend. En er was niemand die een arm om haar heen sloeg.’ De titel van Ooms’ onderzoeksproject vat het treffend samen: Niet loslaten, maar anders vasthouden. ‘Deze jongeren kun je nooit echt loslaten’, zegt ze. ‘Ouders leven met een vorm van levend verlies. Veel mijlpalen van gezonde kinderen maken ze nooit mee. Denk aan de eerste keer lopen, een diploma of een relatie.’

Een persoonlijke drijfveer

Dat onderwerp raakt Ooms diep, ook persoonlijk. Haar eigen dochter had een ernstige meervoudige beperking en overleed toen ze tweeënhalf was. ‘Voordat ik mijn dochter kreeg, had ik misschien veel zwart-witter daarover gedacht. Maar nu begrijp ik al die grijze tinten en al die ingewikkelde en conflicterende gevoelens beter door wat ik zelf heb meegemaakt.’ Die ervaring maakte haar onderzoek niet alleen persoonlijker, maar ook krachtiger. ‘Ik zie hoe ouders en zorgprofessionals met dit onderwerp worstelen. Als mijn onderzoek ertoe kan leiden dat de zorg beter aansluit, dan is dat de moeite waard.’

Naast haar promotie geeft Ooms les in Professionele Communicatie aan derdejaars verpleegkundestudenten. Daarin laat ze studenten oefenen met casussen over onbegrepen gedrag, bijvoorbeeld een patiënt met een beperking die plotseling boos of angstig reageert. ‘Veel studenten hebben nog nooit iemand met een ernstige beperking ontmoet. Dan kun je je moeilijk voorstellen hoe dat is. Door mijn onderzoek kan ik ze dat dichterbij brengen.’

Promoveren met maatschappelijke impact

Ooms promoveert met steun van de Promotiebeurs voor Leraren van NWO. Daarmee kan ze twee dagen per week onderzoek doen naast haar onderwijs. ‘Ik vind het belangrijk dat promovendi op een hogeschool de brug slaan tussen wetenschap en praktijk’, zegt ze. ‘Ik doe dit niet voor de titel, maar omdat ik iets wil teruggeven zodat ik gezinnen en zorgverleners echt verder help.’

Met haar onderzoek wil Ilse Ooms uiteindelijk komen tot concrete aanbevelingen, van een checklist die ouders houvast biedt tot een betere samenwerking tussen artsen. ‘Het gaat niet altijd om grootse systeemveranderingen’, zegt ze. ‘Soms begint verbetering met iets eenvoudigs: echt luisteren, elkaar begrijpen en even tijd maken voor de mens en de familie achter de patiënt. Daar begint goede zorg.’

Tekst: Karst Oosterhuis
Foto’s: Darice de Cuba