Daniëlle Bakker is opleidingsondersteuner bij zorgtechnologie. Toen haar zoon Kjeld een jaar was, werd bij hem een hersentumor ontdekt. Een enorme schok maar het leven gaat door. ‘Met onze stichting Kjeld’s Geluk willen we andere gezinnen met een ziek kind een geluksmoment geven.’

‘Als opleidersondersteuner werk ik achter de schermen om alles te laten draaien. Roostering, administratie maar ook de events, diplomering en alle feestjes. Op dit moment ben ik al weer volop bezig met de start en de introductieweek van komend jaar. Het contact met studenten vind ik het leukst. Ik zie ze al heel vroeg, tijdens de open dagen; vaak samen met hun ouders. Daarna komen ze voor de studiekeuzecheckgesprekken.

‘Ik zwerf altijd een beetje door het gebouw en mijn dag speelt zich nooit op één vaste plek af.’

‘Het is een superleuke en afwisselende baan. Ik heb enorm veel vrijheid en ik werk met bijna iedereen van de hogeschool samen, zowel met docenten als met studenten en met het bedrijfsbureau. Ik zwerf altijd een beetje door het gebouw en mijn dag speelt zich nooit op één vaste plek af.

‘Hiervoor deed ik iets heel anders. Ik kom oorspronkelijk uit het toerisme, uit de reisbranche, daar deed ik maatwerkreizen in het luxe segment. Ik reisde zelf ook heel veel. Tot de coronatijd eigenlijk, toen stortte het toerisme behoorlijk in. Rond die tijd kreeg ik ook mijn zoontje en was er geen ruimte meer om zo veel te reizen. Toen ben ik ook bij de hogeschool gaan werken. Heel iets anders natuurlijk, al is de link met organiseren en regelen er nog steeds wel. Daar hou ik ook wel echt van. Als mensen mij vragen wat ik bij de hogeschool doe, zeg ik altijd dat ik een soort regeltante ben.

‘Nu heb ik dus een gezin. We zijn met z’n drieën. Mijn man en ik en onze zoon Kjeld van vierenhalf. Kjeld is ziek. Bij toeval hebben we ontdekt dat hij een hersentumor heeft. Kjeld was als baby altijd al heel veel ziek en verkouden. Hij is geboren tijdens corona, dus op zich vonden we dat nog niet zo heel raar. Wel zorgwekkend waren de heftige koortsstuipen die hij kon krijgen. Soms stopte hij zelfs met ademhalen.

‘Op een gegeven moment gebeurde dat zo vaak dat hij ook werd opgehaald met de ambulance. Toen is hij helemaal onderzocht. Om epilepsie uit te sluiten, kreeg hij een aantal tests en een MRI-scan. Toen werden we gebeld door de arts, dat we moesten komen om te praten. Het was geen epilepsie, maar ze hadden wel wat anders gevonden: een hersentumor. Echt bij toeval, want de hersentumor en de plek waar hij zit, heeft helemaal niks met zijn klachten te maken. Sindsdien heeft hij ook nooit meer een koortsstuip gehad, dat is ook zo raar.

‘De tumor op zich is goed operabel, maar hij zit helaas op een plek waar hij vooralsnog met de medische kennis en techniek van nu niet weggehaald kan worden. Een heftige situatie dus.’

‘Sinds we het weten, is ons leven in een rollercoaster terechtgekomen. Op dit moment is het gelukkig stabiel. Kjeld heeft er ook zelf geen last van. De groei van de tumor ligt nu stil. Dat is wel anders geweest, maar op dit moment wordt de tumor niet groter. Maar dat hij er zit en dat hij op een dag weer kan gaan groeien, dat weten we wel. De tumor op zich is goed operabel, maar hij zit helaas op een plek waar hij vooralsnog met de medische kennis en techniek van nu niet weggehaald kan worden. Een heftige situatie dus.

‘We hebben het lang niet aan Kjeld verteld. Wat kan je ermee als je zo jong bent? Kort geleden hebben we het hem toch verteld. Hij moet iedere drie maanden voor een scan naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Op een gegeven moment ging hij toch vragen stellen. Dan is het wel fijn om te kunnen vertellen wat er met hem aan de hand is, op zijn niveau uiteraard. Kinderen accepteren heel veel, gewoon zoals het is. Het ziekenhuis vindt hij ook een geweldige plek. Een plek waar hij kan spelen en lekker ijsjes kan eten.

‘IJsjes zijn overigens helemaal Kjelds ding. Ze vormen een belangrijk onderdeel van de stichting die wij hebben opgericht om andere gezinnen die met een ziek kind te maken hebben, iets te kunnen geven. Geluk zit hem niet in geld maar in mooie en bijzondere momenten. Kleine dingen vaak ook, zoals een ijsje op het goede moment.

‘Dankzij stichting Kjeld’s geluk verspreiden we dat geluk. Of het nu gaat om dat geluksijsje in het ziekenhuis, iets leuks doen met elkaar of speelgoed dat een glimlach brengt. Op die manier proberen we anderen te helpen. Een mooi doel en voor ons ook fijn om er zo mee bezig te zijn.

‘Dankzij stichting Kjeld’s geluk verspreiden we geluk. Of het nu gaat om dat geluksijsje in het ziekenhuis, iets leuks doen met elkaar of speelgoed dat een glimlach brengt.’

‘Voor nu gaan we gewoon verder zoals we tot nu toe hebben gedaan. Zo veel mogelijk genieten met elkaar en leuke dingen doen. Kjeld is onder controle. Hij wordt nauwlettend in de gaten gehouden en als er iets veranderd of de tumor wordt toch groter, dan kunnen ze meteen met behandelen starten. Dat zou een chemokuur zijn en vanaf een bepaalde leeftijd ook bestralen. Natuurlijk kan dat ook weer effecten hebben. En of de tumor er helemaal van kan verdwijnen, weten we ook niet. Omdat hij op dit moment vrij rustig en stabiel is, doen ze dat nu niet.

‘Het gekke is ook, dat er mensen zijn die hun leven lang leven met zo’n tumor en het niet eens te weten komen. Kjeld is op dit moment ook niet ziek en we leiden gewoon ons leven. Gelukkig is de tijd aan onze kant. De techniek ontwikkelt zich snel en wie weet wat er over tien jaar allemaal kan. Daar houd ik me aan vast.’

Ook helpen om geluk te delen? Kijk dan op Instagram en LinkedIn.

Tekst en foto: Sanne van der Most