Mijn moeder kreeg vijf jaar geleden de diagnose dementie. Mijn vader werd geleidelijk fulltime mantelzorger. Toen hij vervolgens in september een herseninfarct kreeg, stortte het hele kaartenhuis in elkaar en werd ik mantelzorger. Het blijkt op meerdere niveaus vooral ontmantelzorg te zijn.

Eerst moet gezegd: de vele zorgmedewerkers die ik in dit proces ben tegengekomen doen niets anders dan hun stinkende best, en daar ben ik hen zeer dankbaar voor. Het systeem is echter een drama. Ik kreeg te maken met maar liefst zeven contactpersonen. Zeven! En vaak had de een geen idee van de acties van de ander. Zo kwam het vaak voor dat ik zelf de actuele status moest toelichten terwijl het doel van een gesprek precies andersom was.

Er gloorde al snel een rampscenario voor mijn ouders: na 63 jaar samen – richting het einde van hun leven – gescheiden van elkaar moeten leven. Mijn moeder heeft een andere diagnose en hulpbehoefte dan mijn vader. In het reguliere circuit zijn de mogelijkheden om samen te kunnen blijven dan zeer gering en sterk afhankelijk van wachtlijsten, of een bemiddelaar zijn best voor je wil doen en welke indicaties het CIZ gaat afgeven.

Voor alles hebben we moeten vechten. Vooral voor de juiste indicaties. Op zich vind ik dat niet eens erg. Maar wat me nog steeds boos en verdrietig maakt, is dat mijn ouders nog het geluk hebben dat ze iemand hebben die deze dingen snapt, weet wat hij moet doen, alert is en – indien noodzakelijk – net zo lang op knoppen blijft drukken als nodig is. Veel mensen die ik ook op de troosteloze afdelingen heb gezien, hebben dat niet en zijn simpelweg overgeleverd aan Gods good humor.

Sinds het infarct van mijn vader, is mijn moeder nog sneller achteruit gegaan. Het klinkt heel vreemd en ik durf het bijna niet te zeggen, maar ik ervaar dat proces tegelijk als iets moois. Alle filters en maskers gaan overboord, terug naar pure essentie. Onverbloemd. Kwetsbaar. Als mijn vroegere moeder zou weten dat zij zich nu dagelijks toont zonder dat ze opgetut is en zonder haar ‘alles gaat goed – masker’, zou ze niet alleen kapot gaan van schaamte, maar ook willen dat ze dan maar ter plekke dood neervalt.

Ondertussen ondergaat mijn vader een gelijksoortig proces van ontmanteling. Ook zijn filters liggen in de kliko. Wat overblijft is een gedesillusioneerde man in complexe rouw die zoekt naar manieren om passend om te gaan met zijn vrouw die een volslagen ander persoon is, en hoe zijn eigen leven nog een beetje de moeite waard blijft.

En ook ik moet waken dat ik niet ontmanteld raak. Ik practice alles wat ik ook in al mijn blogs zo vaak preach om goed mogelijk op de been te blijven. En dus moet ik ook keuzes maken. Sommige zaken opnieuw afwegen en prioriteren. Daarom neem ik nu even blogpauze. De wereld zal vast wel door blijven draaien zonder. Een wereld die evenzeer zorgelijk ontmantelt.