Stel, we maken een foto van het leven van Djuna Maes. Ze woont in een fijn appartement waar het heerlijk naar wasmiddel ruikt en verse thee op tafel staat te dampen. Ze werkt vier dagen in de week als hr-adviseur in opleiding en zit in het derde jaar van haar deeltijdstudie human resource management op de HR. Het beeld is fris, licht en opgewekt.

Dit is het after-transplantbeeld. Voorafgaand aan haar transplantatie zag Djuna’s leven er heel anders uit. In 2009 lag ze een halfjaar op de intensive care in Erasmus MC. Door de erfelijke aandoening taaislijmziekte waren haar longen zwaar aangetast. ‘Ik had nog maar een longfunctie van twintig procent. Ik kon niks meer, eigenlijk was ik alleen bezig met mezelf in leven houden. Ik moest op de ic liggen omdat ik permanente beademing nodig had.

‘Ik stond toen al een tijd op de wachtlijst voor een transplantatie. Het laatste halfjaar was dat de urgentielijst, waarbij ook in het buitenland naar donororganen wordt gezocht. Toen het moment daar was en er longen beschikbaar waren, was ik natuurlijk blij, maar je moet je dat niet voorstellen als euforie. Er is toch iemand overleden; ik voelde me vooral dankbaar.’

Revalideren
Na de operatie ging Djuna een revalidatieprogramma in dat maanden duurde en daarna kon ze eindelijk naar huis. ‘Een halfjaar lang ging het goed, maar toen kwamen de eerste complicaties. De longfunctietesten waren niet goed, mijn nieuwe longen werden afgestoten. Ik wist dat dit kon gebeuren, daar was ik door mijn artsen op voorbereid. Maar ik wilde geen afscheid nemen van deze longen.

‘Misschien moet ik deze situatie accepteren en niet opnieuw op de wachtlijst gaan staan, dacht ik. Maar mijn omgeving dacht daar anders over. Een gesprek met mijn longarts hielp. Hij zei: “Het is niet de bedoeling van deze transplantatie geweest dat je weer zo ziek bent. We willen meer voor jou. Als je doodgaat, kun je ook geen betekenis meer geven aan het geschenk van je eerste donor.” Dat gaf voor mij de doorslag.

Vanuit mijn ziekenhuisbed zag ik de hogeschool en ik dacht: daar ga ik straks studeren.

‘En daar lag ik weer op de intensive care, op de tiende etage van Erasmus MC. Vanuit mijn bed zag ik de Hogeschool Rotterdam en ik dacht: daar ga ik straks studeren. Eerder was ik aan de pabo begonnen in Breda en had ik rechten gedaan aan de Radboud Universiteit. Voor een universitaire studie was ik te ziek en het werken met kinderen was met mijn lage weerstand te gevaarlijk. Maar de opleiding hrm leek me net iets voor mij: een perfecte combinatie van juridisch werk en het begeleiden van mensen.’

Eind 2010 kwamen er opnieuw longen voor Djuna. Ditmaal was het een ‘perfect match’. ‘De revalidatie ging snel, ik voelde me zo goed: eindelijk weer lucht. Sindsdien is mijn leven 180 graden gedraaid. Voorheen was ik het zieke meisje met de zuurstoftank en nu kon ik alles wat een gezonde vrouw kan: werken, studeren, op vakantie gaan, de 10 kilometer lopen. Lucht hebben scheelt alles. Dat besef ik elke dag opnieuw. Door het geschenk van mijn twee donoren wil ik voor drie leven.’

Lucht hebben scheelt alles. Dat besef ik elke dag opnieuw.

Blog met 1 miljoen bezoekers
Tijdens dit proces hield Djuna een blog bij, almijnlongen.blogspot.com, die inmiddels is bekeken door 1 miljoen mensen. ‘Wat ik tijdens die zieke periode heel moeilijk vond, was dat niemand nog iets van mij verwachtte. Ik hoefde niks af te hebben of nergens op tijd te zijn. Daarom heb mezelf ertoe gezet elke dag een blogpost te schrijven. Dat het zo groot zou worden, had ik nooit verwacht.’

De blog is nog steeds in de lucht, maar Djuna voegt geen nieuwe posts meer toe. ‘Nu is het tijd om te leven. Als ik stabiel ben, gaat het heel goed met mij. Ik baal nooit dat ik maandagochtend naar het werk moet. Ik ben juist blij dat ik weer naar kantoor mag en hetzelfde geldt voor mijn studie. Maar ik heb een slecht immuunsysteem. Als ik ziek word, dan gaat het al snel heel slecht met me en lig ik weer weken in het ziekenhuis. Deze zomer gebeurde dat voor de laatste keer. Gelukkig heb ik goede afspraken met school gemaakt en heb ik mijn achterstand al in de zomervakantie kunnen inhalen. Het blijft mijn doel om met zo weinig mogelijk vertraging te studeren. En tot nog toe lukt het.’

Tekst: Esmé van der Molen
Fotografie: Djuna Maes