Ga direct naar inhoud
Profielen | Profielen translated
29 september 2021

Zwart logo Profielen

Onafhankelijk nieuws van de Hogeschool Rotterdam

Wel of niet op je werk vertellen dat je hiv hebt?

Gepubliceerd: 30 October 2017 • Leestijd: 5 minuten en 19 seconden • Het Grote Interview

Al sinds 1996 bestaan er virusremmers waardoor mensen met hiv niet meer bang hoeven te zijn om aids te krijgen. Toch is hiv nog steeds omgeven met stigma’s. Dat heeft ook gevolgen voor werknemers met hiv. HR-docent Marlies Wagener promoveerde bij het kenniscentrum Zorginnovatie op hiv en arbeidsparticipatie.

‘Misschien ben ik een uitzondering’, zegt Marlies Wagener. ‘Toen ik vier jaar geleden begon met promoveren, werd ik van alle kanten gewaarschuwd dat het heel zwaar ging worden. Maar ik vond het vooral leuk.’

Het scheelde dat Wagener werkte aan een onderwerp waarbij ze zich betrokken voelde. ‘Hiv heeft altijd in de belangstelling van de wetenschap gestaan, maar aandacht voor arbeidsdeelname is relatief nieuw. Het was dus heel bevredigend om daaraan te werken.’

Wie anno 2017 hiv-geïnfecteerd is in Nederland kan een normaal leven leiden, vertelt Wagener. ‘Het is wel een probleem dat hiv vaak laat gediagnosticeerd wordt. Daardoor zijn mensen soms al vrij ziek op het moment dat ze in zorg komen. Maar als mensen eenmaal de juiste hiv-remmende medicatie krijgen, dan kunnen zij er niet alleen goed mee functioneren, ze kunnen het virus op dat moment ook niet meer op anderen overdragen.’

En hoe is het met de arbeidsdeelname gesteld?

‘Er bestaan geen landelijke cijfers over het percentage mensen dat werkt met hiv. Wij hebben in ons onderzoek een groep van 400 hiv-patiënten van Erasmus MC gevolgd en aan die groep gevraagd wie er werkt. Daarbij kwamen we op een arbeidsdeelname van 65 procent, maar daar zijn wel wat kanttekeningen bij te plaatsen. Zo hadden we alleen Nederlandssprekende respondenten en je kan aannemen dat de arbeidsparticipatie van migranten die geen Nederlands spreken lager is. Ook zal er een vertekening zijn, omdat mensen die zich slecht voelen minder vaak meedoen aan onderzoek. Ik denk dus dat arbeidsdeelname gemiddeld iets lager is dan die 65 procent.’

Wat vind je van dat percentage? Is het hoog of juist aan de lage kant?

‘We hebben het vergeleken met cijfers van de algemene Nederlandse bevolking en dat is ongeveer hetzelfde, maar als je gaat inzoomen op bepaalde leeftijdsgroepen en op mannen, dan is de arbeidsdeelname duidelijk lager. Bij de groep 40- tot 54-jarigen is die bijvoorbeeld 6 procent lager dan bij de algemene Nederlandse bevolking en bij jonge mannen van 20 tot 39 jaar scheelt het zelfs 11 procent.

‘De arbeidsdeelname van jonge mannen met hiv is 11 procent lager dan het gemiddelde.’

‘Hebben mensen met hiv een baan, dan wijken hun ziekteverzuim en productiviteitsverlies niet veel af van het Nederlandse gemiddelde.’

Je stelt dat je in Nederland prima kunt leven met hiv, maar je onderzoek laat ook zien dat klachten als vermoeidheid en depressie regelmatig voorkomen onder werknemers met hiv.

‘Je hoort inderdaad vaak dat mensen met hiv klagen over vermoeidheid. Tegelijkertijd is het best ingewikkeld om erachter te komen waar dat aan ligt. Komt het door de hiv, de medicatie, iemands persoonlijkheid of door het drukke leven dat hij leidt?

‘Het moment van de diagnose is voor veel mensen bovendien een moeilijke periode. Je moet dat een plek geven. Als er vervolgens iemand in de omgeving overlijdt, er weer iets negatiefs over hiv in het nieuws is of je een nieuwe relatie start, dan kunnen dat triggers zijn voor depressieve klachten.’

Daarnaast kunnen mensen met hiv ook cognitieve problemen hebben. Waar hebben ze dan last van?

‘Ze hebben bijvoorbeeld meer moeite met dingen onthouden of last van concentratieproblemen. Uit ons onderzoek blijkt dat een derde van de mensen met hiv dit soort cognitieve problemen heeft. Vroeger had je veel aidsdementie. Dat komt nu veel minder voor, maar er zijn dus wel die milde cognitieve beperkingen. Het is belangrijk om hiv-patiënten hiernaar te vragen, omdat zij dit soort klachten vaak niet linken aan hun hiv of medicatiegebruik. Een onderdeel van mijn promotietraject was het ontwikkelen van de richtlijn Hiv en arbeid. Daar hebben we deze aanbeveling ook in opgenomen.

‘Als je merkt dat je last hebt van cognitieve problemen, dan kan het lastig worden op het werk. Misschien ga je dan vaker kortdurend verzuimen. Als je leidinggevende niet weet dat jij hiv hebt, kan het moeilijk zijn om dit verzuim goed te “lezen”. Dat kan een moment zijn waarop het misschien beter is om je werkgever te vertellen dat je hiv hebt, iets wat de meeste mensen met hiv niet doen.’

Hoe moeilijk is het om op het werk te vertellen dat je hiv hebt?

‘Het kwam als het grootste dilemma uit ons onderzoek. Mensen zijn niet verplicht om het op hun werk te vertellen. Als je het deelt, kun je het nooit meer terugdraaien. Mensen wegen de mogelijkheid dat openheid leidt tot sociale vermijding of zelfs ontslag. Maar als je het niet vertelt, loop je dus rond met een geheim en dat kan psychische klachten veroorzaken.’

Zijn ontslag en uitsluiting dingen die echt gebeuren of is het meer een angst?

‘We hebben zowel kwantitatief als kwalitatief onderzoek gedaan. Uit de harde cijfers blijkt dat het vooral om angst voor het stigma gaat. Maar in de interviews voor het kwalitatieve onderzoek hoorden we inderdaad verhalen over vervelende consequenties van openheid.

‘Als je niet vertelt dat je hiv hebt, loop je rond met een geheim en dat kan psychische klachten veroorzaken.’

‘Zo vertelde een manager die voor een Amerikaans bedrijf werkt dat hij het nooit aan zijn baas zou kunnen vertellen. Dat was niet eens een overweging. In zo’n snelle wereld was openheid over hiv not done. En wat betreft ontslag: je kan natuurlijk niet ontslagen worden vanwege hiv, maar een leidinggevende kan altijd wel iets vinden, zeiden de respondenten. Mensen voelen zich daar dus niet altijd veilig bij.’

Openheid over hiv is ook lastig, omdat er nog veel onwetendheid is.

‘Het feit dat het een seksueel overdraagbare aandoening is, maakt het extra gevoelig. “Wat doe jij allemaal wel niet om hiv opgelopen te hebben?” Vaak wordt het op die manier ingevuld. Maar het is helemaal niet gezegd dat je er altijd zo veel invloed op hebt. Je kan ook voorgelogen zijn door je sekspartner en op die manier hiv hebben gekregen. En ja, je kan ook hiv krijgen omdat je onveilige seks hebt gehad.’

Is er minder compassie omdat mensen denken dat hiv-patiënten het aan zichzelf te wijten hebben?

‘Jazeker. Kanker overkomt je meer, is de gedachte. Maar het is ook angst. Nog steeds zijn er mensen die denken dat zij hiv kunnen krijgen van een hand schudden of het toilet delen met een collega met hiv.’

Dus om het voor eens en altijd uit de wereld te helpen: we kunnen elkaar een hand geven, we kunnen samen lunchen of gaan survivallen.

‘Ja! Als je een collega of medestudent student hebt met hiv kun je alles doen en delen wat je met andere collega’s doet. Hier op de hogeschool lopen ook mensen met hiv rond. En mijn boodschap is: Dat doet er dus eigenlijk niet toe. Het maakt iemand niet minder interessant of juist interessanter, hij kan gewoon prima functioneren. Maar wat er vaak gebeurt, is dat dit gegeven het roddelcircuit in gaat.’

Wat is nou goed werkgeverschap als het gaat om hiv?

‘Openheid, het gesprek aangaan en tolerantie. Kijk samen hoe iemand zo goed en veilig mogelijk aan het werk kan. Dat doe je omdat je als werkgever inclusief wil zijn. In Nederland gaat dat best goed, maar zelfs hier ervaren mensen met hiv allerlei haken en ogen op de werkvloer. We hebben het onderzoek ook op Barbados uitgevoerd. Daar is het stigma nog zo veel groter. Mensen waren heel blij dat er door het onderzoek aandacht was voor hun problemen. Het meeste hiv-onderzoek gaat over medicijnen. Die focus is terecht, maar mensen kunnen tegenwoordig doorleven met hiv en daarom worden andere vragen rondom kwaliteit van leven en arbeidsparticipatie steeds belangrijker.’

 

Tekst: Esmé van der Molen
Fotografie: Dave Gray

 

Hiv in Nederland

  • 22.900 mensen in Nederland hebben hiv.
  • Naar schatting 2.800 mensen in Nederland weten niet ze hiv hebben.
  • Ongeveer 1.000 mensen per jaar krijgen een positieve hiv-diagnose.
  • In 2015 stierven 112 mensen aan hiv en aids, omdat zij niet op tijd in behandeling zijn gekomen.

Bron: www.aidsfonds.nl

Reacties

Laat een reactie achter

6 Responses to Wel of niet op je werk vertellen dat je hiv hebt?

  1. 900 mensen hebben hiv in Nederland, 100 mensen krijgen hiv per jaar, 100 mensen overlijden jaarlijks aan hiv…

    Ligt het aan mij of kloppen deze constateringen niet als je een simpel rekensommetje maakt?
    Die 900 mensen leven niet maar een jaar en volgens deze constateringen zouden er jaarlijks 900 mensen bij moeten komen die hiv hebben.
    Vertrekken al deze 900 mensen uit Nederland?

  2. In jouw rekensommetje vergelijk je de cijfers over hiv (de bovenste 4 cijfers in het kader) met het sterftecijfers voor hiv en aids. Misschien dat dat zorgt voor de discrepantie die jij ziet. De cijfers zijn overgenomen van de site van het Aidsfonds.

  3. “wel dus wel die milde cognitieve beperkingen. ” 1x wel te veel. Ook het kader blijft onduidelijk. Kan er geen overzicht van Europa/wereld en Nederland geplaatst worden? 900 mensen met hiv maar 1000 nieuwe per jaar zal niet kloppen of onduidelijk wel jaar/land. Maar verder erg fijn om dit artikel te lezen. Voor de minor arbeid en gezondheid tijdens hbo-v studie deed ik mee aan een deelonderzoek hiervan. In literatuur was er toen inderdaad weinig bekend. Tijdens stage op de soapoli hadden de mensen het meeste moeite met het stigma, gezondheidsklachten gaven ze nauwelijks aan.

  4. Bedankt voor je oplettendheid, Han. Ik heb het kader verbeterd en een van de bullets verwijderd omdat ik dat cijfer niet meer kon terugvinden op de site van het Aidsfonds. Het artikel is enige tijd geleden gemaakt, mogelijk is de pagina die ik heb gebruikt veranderd. Maar het cijfer over het aantal mensen met hiv was gewoon een fout van mij. Sorry daarvoor.

Spelregels

De redactie waardeert het als je onder je eigen naam reageert.

  1. Houd het netjes, beschaafd, vriendelijk en respectvol. Niet vloeken of schelden.
  2. Dwaal niet af van het onderwerp (blijf ‘on topic’).
  3. Wees kort, duidelijk en maak een punt.
  4. Gebruik argumenten, geen uitroepen.
  5. Geen commerciële boodschappen.
  6. Niet op de man/vrouw spelen.
  7. Niet discrimineren, aanzetten tot haat of oproepen tot geweld (ook niet voor de grap).
  8. Van bezoekers die een reactie achterlaten op de site wordt automatisch het IP-adres opgeslagen.
  9. De redactie geeft reacties die dreigende taal bevatten door aan de veiligheidscoördinator van de Hogeschool Rotterdam.

Lees hier alle details over onze spelregels.

Recente artikelen

Back to Top