Floris Valentijn Albers studeert ruimtelijke ontwikkeling en zit in zijn vierde jaar. Door een ernstige nierziekte liep hij studievertraging op. Wachtend op een donornier is hij nu bezig met de laatste loodjes aan de hogeschool. ‘Het eerste wat ik ga doen als ik weer gezond ben, is een lange en verre reis maken.’

‘De gebouwde omgeving vond ik altijd al interessant. Bouwkunde leek me te technisch. Ik miste het menselijke aspect en het betrekken van de burger in de bebouwde omgeving. Bij ruimtelijke ontwikkeling doen we dat wél. Dus ik zit hier helemaal oké.

‘Bij mijn studie focus ik me ook echt op het aspect van het beleid. Dat vind ik interessant. Mensen activeren door middel van beleid. Naar mijn idee worden ontwerpers behoorlijk beperkt in wat ze mogen doen. Maar als je goed beleid hebt staan, dan kan de ontwerper wat losser zijn in zijn creativiteit.

‘Scandinavische landen hebben daar hele mooie voorbeelden van. In Stockholm zijn prachtige projecten waarbij het groen geïntegreerd is in de bebouwde omgeving en zo tot een fijn leefklimaat leidt. Daar kunnen wij in Rotterdam een voorbeeld aan nemen. Als ik hierna een vervolgstudie ga doen, wat zeker het plan is, wil ik me daar ook meer op focussen. Maar bij mijn hoofd staat nu nog even heel ergens anders naar: het vinden van een nierdonor.

‘Sinds de diagnose staat mijn leven flink op zijn kop. Vroeger stond ik drie keer per week voor dag en dauw op om vijf kilometer hard te lopen. Lekker buiten in de natuur. Daar kreeg ik energie van. En daar deed ik dan ook nog eens school bij. Tegenwoordig ben ik helemaal op na een paar uur school. Ik was altijd al wel snel moe en ik had vaak wel minder energie. Ik voelde wel dat ik op de een of andere manier altijd meer mijn best moest doen dan anderen. Maar ik deed ook veel en daar word je moe van.

‘Achteraf bleek het natuurlijk wel door mijn nieren te komen. Twee jaar geleden is het ontdekt. Ik was op de terugweg van een reis met mijn studie naar Wenen. In de trein begon ik heel erg te hoesten en ik voelde me ook heel benauwd. Toen we in Rotterdam aan waren gekomen, kon ik ook heel moeilijk lopen. Dat duurde een week en het werd steeds erger. Ik was op een gegeven moment drie dagen aan het overgeven Dat was ook wel echt een teken dat er iets niet goed zat.

‘Ze hebben me gewoon met extra paracetamol naar de afdeling gestuurd, terwijl ik eigenlijk aan het stikken was in mijn eigen bloed.’

‘Het is niet gebruikelijk dat ze bij jonge mensen de nierfunctie testen. Ze gaan er gewoon niet van uit dat daar iets aan de hand is. Maar omdat ik zo ziek was, deden ze het wel. En dat was meteen raak. Na het bloed prikken bleek dat mijn nieren het nagenoeg niet meer deden. Ik moest direct naar de spoedeisende hulp in het Maasstad Ziekenhuis. Daar is het bij de eerste ingreep om te kunnen dialysen meteen flink fout gegaan.

‘De dialyselijn is in mijn slagader terechtgekomen en toen in mijn longen. Daardoor had ik een dubbele klaplong. Dat was niet direct duidelijk. Ik zei wel steeds dat ik heel veel pijn had maar ze namen het niet zo serieus. Ze hebben me gewoon met extra paracetamol naar de afdeling gestuurd, terwijl ik eigenlijk aan het stikken was in mijn eigen bloed. Uiteindelijk kwam er gelukkig wel hulp. Het heeft mijn hele revalidatie onnodig lang gemaakt. Ik was zo verzwakt dat ik niet eens twee minuten kon staan.

‘Mijn ziekte maakt mijn leven enorm ingewikkeld. Ik zit in totaal 70 uur per week aan de dialyse.’

‘Ik heb IgA-nefropathie, wat ook wel de ziekte van Berger wordt genoemd. Dat is een zeldzame nierziekte die jaarlijks maar drie op de 100 duizend mensen treft. Een auto-immuunziekte die de nier en de nierfilters aantast. Alle afvalstoffen in je lichaam worden gefilterd door je nieren maar bij mij werkt dat niet. Die functie is bij mij nog maar drie procent. Bij 70 procent is het al aardig zorgelijk. Bij 30 procent ga je al aan de dialyse. Daar zit ik al twee jaar aan; meteen nadat het werd geconstateerd.

‘Ik ben ooit op een nierpatiëntdag geweest. Ik was echt verreweg de allerjongste – deze ziekte treft bijna alleen maar ouderen- maar ik was er het slechtst aan toe van iedereen. We deden een rondvaarttocht met een boot en ik moest als enige in een bed gaan liggen. Een bizar besef dat ik er zo slecht aan toe ben. En het rare is, van buiten kun je helemaal niks aan me zien. Nu zeker niet; een tijdje liep ik wel met een rollator, maar nu minder. Dat maakt het ook lastig. Want ik ben vaak zo moe; dan moét ik gewoon zitten. In het OV kan dat soms heel lastig zijn.

‘Mijn ziekte maakt mijn leven enorm ingewikkeld. Ik zit in totaal 70 uur per week aan de dialyse. Elke dag dus tien uur, dat doe ik ’s nachts als ik slaap. Met als gevolg dat ik helemaal uitgeput wakker word. Als ik te lang niet dialyseer en er te veel afvalstoffen in mijn lichaam zitten, dan voelt dat als erge spierpijn overal in mijn hele lichaam.

‘Als ik een gezonde nier ontvang, gaat mijn nierfunctie van 3 naar hopelijk 60 procent. Dat zou echt een wereld van verschil maken.’

‘Ik probeer nu stage te lopen. Dat lukt me maar twee dagen per week. De rest doe ik thuis. Sporten doe ik nog wel. Niet meer hardlopen zoals eerst, maar met begeleide fysiotherapie kan ik wel weer fietsen en krachttraining doen. Door zo fit mogelijk te blijven, ben ik zo goed mogelijk voorbereid op een transplantatie. En ik hoop dat die heel snel komt.

‘Natuurlijk ben ik blij dat er zoiets als dialyse is. Maar tegelijkertijd is het heel slecht voor je. Het trekt je vaten leeg en je kunt er niet oud mee worden. Op een gegeven moment werkt het ook niet meer. Zo snel mogelijk getransplanteerd worden, is de enige echte oplossing. Een donornier dus. En daar ben ik al twee jaar naar op zoek. Op verschillende manieren. Eerst in mijn directe omgeving natuurlijk, maar daar was helaas geen match. Ik sta uiteraard op de wachtlijst maar ik heb de bloedgroep O-positief en het wachten op zo’n nier duurt gemiddeld drie tot vijf jaar.

‘Dat is natuurlijk veel te lang. Daarom ben ik zelf ook actief op zoek naar een donor door middel van een campagne die ik heb opgezet. Via Nier voor Floris hoop ik een donor te vinden. Een gezond persoon heeft twee werkende nieren, maar kan er één doneren en nog steeds een gezond leven leiden. De overgebleven nier gaat compenseren, waardoor je als donor niet naar 50 procent nierfunctie gaat, maar eerder naar 70 procent.

‘Als ik een gezonde nier ontvang, gaat mijn nierfunctie van 3 naar hopelijk 60 procent. Dat zou echt een wereld van verschil maken. Ik kan dan weer naar de toekomst kijken en plannen maken. Verder studeren uiteraard, weer sporten. En een lange reis naar een ver land maken. Daar droom ik echt van.’

Meer weten over de campagne van Floris? Kijk op Nier voor Floris.

Tekst en foto: Sanne van der Most