‘Misschien ben ik een uitzondering’, zegt Marlies Wagener. ‘Toen ik vier jaar geleden begon met promoveren, werd ik van alle kanten gewaarschuwd dat het heel zwaar ging worden. Maar ik vond het vooral leuk.’

Het scheelde dat Wagener werkte aan een onderwerp waarbij ze zich betrokken voelde. ‘Hiv heeft altijd in de belangstelling van de wetenschap gestaan, maar aandacht voor arbeidsdeelname is relatief nieuw. Het was dus heel bevredigend om daaraan te werken.’

Wie anno 2017 hiv-geïnfecteerd is in Nederland kan een normaal leven leiden, vertelt Wagener. ‘Het is wel een probleem dat hiv vaak laat gediagnosticeerd wordt. Daardoor zijn mensen soms al vrij ziek op het moment dat ze in zorg komen. Maar als mensen eenmaal de juiste hiv-remmende medicatie krijgen, dan kunnen zij er niet alleen goed mee functioneren, ze kunnen het virus op dat moment ook niet meer op anderen overdragen.’

En hoe is het met de arbeidsdeelname gesteld?

‘Er bestaan geen landelijke cijfers over het percentage mensen dat werkt met hiv. Wij hebben in ons onderzoek een groep van 400 hiv-patiënten van Erasmus MC gevolgd en aan die groep gevraagd wie er werkt. Daarbij kwamen we op een arbeidsdeelname van 65 procent, maar daar zijn wel wat kanttekeningen bij te plaatsen. Zo hadden we alleen Nederlandssprekende respondenten en je kan aannemen dat de arbeidsparticipatie van migranten die geen Nederlands spreken lager is. Ook zal er een vertekening zijn, omdat mensen die zich slecht voelen minder vaak meedoen aan onderzoek. Ik denk dus dat arbeidsdeelname gemiddeld iets lager is dan die 65 procent.’

Wat vind je van dat percentage? Is het hoog of juist aan de lage kant?

‘We hebben het vergeleken met cijfers van de algemene Nederlandse bevolking en dat is ongeveer hetzelfde, maar als je gaat inzoomen op bepaalde leeftijdsgroepen en op mannen, dan is de arbeidsdeelname duidelijk lager. Bij de groep 40- tot 54-jarigen is die bijvoorbeeld 6 procent lager dan bij de algemene Nederlandse bevolking en bij jonge mannen van 20 tot 39 jaar scheelt het zelfs 11 procent.

‘De arbeidsdeelname van jonge mannen met hiv is 11 procent lager dan het gemiddelde.’

‘Hebben mensen met hiv een baan, dan wijken hun ziekteverzuim en productiviteitsverlies niet veel af van het Nederlandse gemiddelde.’

Je stelt dat je in Nederland prima kunt leven met hiv, maar je onderzoek laat ook zien dat klachten als vermoeidheid en depressie regelmatig voorkomen onder werknemers met hiv.

‘Je hoort inderdaad vaak dat mensen met hiv klagen over vermoeidheid. Tegelijkertijd is het best ingewikkeld om erachter te komen waar dat aan ligt. Komt het door de hiv, de medicatie, iemands persoonlijkheid of door het drukke leven dat hij leidt?

‘Het moment van de diagnose is voor veel mensen bovendien een moeilijke periode. Je moet dat een plek geven. Als er vervolgens iemand in de omgeving overlijdt, er weer iets negatiefs over hiv in het nieuws is of je een nieuwe relatie start, dan kunnen dat triggers zijn voor depressieve klachten.’

Daarnaast kunnen mensen met hiv ook cognitieve problemen hebben. Waar hebben ze dan last van?

‘Ze hebben bijvoorbeeld meer moeite met dingen onthouden of last van concentratieproblemen. Uit ons onderzoek blijkt dat een derde van de mensen met hiv dit soort cognitieve problemen heeft. Vroeger had je veel aidsdementie. Dat komt nu veel minder voor, maar er zijn dus wel die milde cognitieve beperkingen. Het is belangrijk om hiv-patiënten hiernaar te vragen, omdat zij dit soort klachten vaak niet linken aan hun hiv of medicatiegebruik. Een onderdeel van mijn promotietraject was het ontwikkelen van de richtlijn Hiv en arbeid. Daar hebben we deze aanbeveling ook in opgenomen.

‘Als je merkt dat je last hebt van cognitieve problemen, dan kan het lastig worden op het werk. Misschien ga je dan vaker kortdurend verzuimen. Als je leidinggevende niet weet dat jij hiv hebt, kan het moeilijk zijn om dit verzuim goed te “lezen”. Dat kan een moment zijn waarop het misschien beter is om je werkgever te vertellen dat je hiv hebt, iets wat de meeste mensen met hiv niet doen.’

Hoe moeilijk is het om op het werk te vertellen dat je hiv hebt?

‘Het kwam als het grootste dilemma uit ons onderzoek. Mensen zijn niet verplicht om het op hun werk te vertellen. Als je het deelt, kun je het nooit meer terugdraaien. Mensen wegen de mogelijkheid dat openheid leidt tot sociale vermijding of zelfs ontslag. Maar als je het niet vertelt, loop je dus rond met een geheim en dat kan psychische klachten veroorzaken.’

Zijn ontslag en uitsluiting dingen die echt gebeuren of is het meer een angst?

‘We hebben zowel kwantitatief als kwalitatief onderzoek gedaan. Uit de harde cijfers blijkt dat het vooral om angst voor het stigma gaat. Maar in de interviews voor het kwalitatieve onderzoek hoorden we inderdaad verhalen over vervelende consequenties van openheid.

‘Als je niet vertelt dat je hiv hebt, loop je rond met een geheim en dat kan psychische klachten veroorzaken.’

‘Zo vertelde een manager die voor een Amerikaans bedrijf werkt dat hij het nooit aan zijn baas zou kunnen vertellen. Dat was niet eens een overweging. In zo’n snelle wereld was openheid over hiv not done. En wat betreft ontslag: je kan natuurlijk niet ontslagen worden vanwege hiv, maar een leidinggevende kan altijd wel iets vinden, zeiden de respondenten. Mensen voelen zich daar dus niet altijd veilig bij.’

Openheid over hiv is ook lastig, omdat er nog veel onwetendheid is.

‘Het feit dat het een seksueel overdraagbare aandoening is, maakt het extra gevoelig. “Wat doe jij allemaal wel niet om hiv opgelopen te hebben?” Vaak wordt het op die manier ingevuld. Maar het is helemaal niet gezegd dat je er altijd zo veel invloed op hebt. Je kan ook voorgelogen zijn door je sekspartner en op die manier hiv hebben gekregen. En ja, je kan ook hiv krijgen omdat je onveilige seks hebt gehad.’

Is er minder compassie omdat mensen denken dat hiv-patiënten het aan zichzelf te wijten hebben?

‘Jazeker. Kanker overkomt je meer, is de gedachte. Maar het is ook angst. Nog steeds zijn er mensen die denken dat zij hiv kunnen krijgen van een hand schudden of het toilet delen met een collega met hiv.’

Dus om het voor eens en altijd uit de wereld te helpen: we kunnen elkaar een hand geven, we kunnen samen lunchen of gaan survivallen.

‘Ja! Als je een collega of medestudent student hebt met hiv kun je alles doen en delen wat je met andere collega’s doet. Hier op de hogeschool lopen ook mensen met hiv rond. En mijn boodschap is: Dat doet er dus eigenlijk niet toe. Het maakt iemand niet minder interessant of juist interessanter, hij kan gewoon prima functioneren. Maar wat er vaak gebeurt, is dat dit gegeven het roddelcircuit in gaat.’

Wat is nou goed werkgeverschap als het gaat om hiv?

‘Openheid, het gesprek aangaan en tolerantie. Kijk samen hoe iemand zo goed en veilig mogelijk aan het werk kan. Dat doe je omdat je als werkgever inclusief wil zijn. In Nederland gaat dat best goed, maar zelfs hier ervaren mensen met hiv allerlei haken en ogen op de werkvloer. We hebben het onderzoek ook op Barbados uitgevoerd. Daar is het stigma nog zo veel groter. Mensen waren heel blij dat er door het onderzoek aandacht was voor hun problemen. Het meeste hiv-onderzoek gaat over medicijnen. Die focus is terecht, maar mensen kunnen tegenwoordig doorleven met hiv en daarom worden andere vragen rondom kwaliteit van leven en arbeidsparticipatie steeds belangrijker.’

Tekst: Esmé van der Molen
Fotografie: Dave Gray