Ga direct naar inhoud
Profielen | Profielen translated

Meer over:  

#ov-kaart #stufi #studietips #leenstelsel #buitenland #web app installeren

Klik op de cover om het magazine te lezen of pak 'm uit de bakken.

Humans of Hogeschool Rotterdam

‘Toen Merle overleed was ik zwanger, ik stond met een dikke toeter in het crematorium’

Gepubliceerd: 7 September 2018 • Humans of Hogeschool Rotterdam
Portret van communicatiedocent Ilse Ooms

Ilse Ooms is communicatiedocent en schreef het boek Bikkeltje over haar overleden dochter Merle: ‘Mensen reageren heel positief, het voelt alsof haar leven niet voor niets is geweest.’

‘Toen ik in 2009 zwanger was van mijn eerste kind, had ik meteen een raar gevoel. Ik maakte me zorgen en die roze wolk waar anderen het altijd over hadden, had ik niet. Toch zei de verloskundige dat alles er goed uitzag. Ook mijn moeder vond dat ik me niet te veel zorgen moest maken. Alle aanstaande moeders maken zich weleens zorgen, dat hoort erbij.

‘Ik was niet overtuigd en dat gevoel heb ik de hele zwangerschap gehouden. Bij de twintigwekenecho bleek dat Merle een hazenlip had. Dat zal het dan wel zijn, dacht ik. Uit de screening die daarop volgde, bleek gelukkig dat verder alles goed was. Maar na de bevalling werd al snel duidelijk dat er meer aan de hand was. Ik vond dat ze er gek uitzag en twee dagen later kreeg ik te horen dat ze toch een syndroom had.

‘Uit onderzoek kwam naar voren dat er op het vierde chromosoom een foutje zat. Dat foutje was klein genoeg om door de screening te floepen, maar groot genoeg om heel veel problemen te veroorzaken: Merle kon moeilijk slikken, had slechte ogen en oren, een hartafwijking, kleine niertjes, slechte spierspanning en ook een heel laag IQ van 40. Ze zou waarschijnlijk nooit leren lopen, praten of zelf kunnen eten. Ze was echt zwaar gehandicapt.

‘Alle clichés kloppen als je zoiets hoort, de grond schiet onder je voeten vandaan. De hele zwangerschap heb ik gedacht dat er iets mis was, terwijl iedereen zei dat dit niet zo was. Als je dan alsnog hoort dat je kind zwaar gehandicapt is, dat ze allerlei operaties zal moeten ondergaan en veel zal lijden, is dat heel erg heftig.

‘Vroeger had je zo’n tv-zender met waarop alle zenders te zien waren, bij mijn man en mij gingen alle schermpjes op zwart. Het beeld dat ze leert fietsen, het beeld van samen een ijsje eten, van haar eerste schooldag, haar eerste verjaardag met taart. Alles waar we over droomden en waar we op hoopten, was weg.

‘Na tien dagen werd ze ontslagen uit het ziekenhuis, maar een paar dagen later zaten we alweer met gillende sirenes in de ambulance omdat haar hart het begaf. We gingen het ziekenhuis in met één probleem en kwamen soms terug met wel vier nieuwe problemen. Het was echt een rollercoaster.

‘We vonden het ook moeilijk om de zorgverleners te vertrouwen, want na een paar dagen hadden we al geleerd dat zij het ook niet altijd wisten. Omdat Merle een sonde had, kregen we eerst thuiszorg. Het viel mij op dat onze dochter helemaal bezweet was telkens als ze een flesje moest, maar toch voelde ze koud aan. Dat was gek, want we zaten ook nog eens midden in een hittegolf. Ik besloot haar temperatuur te meten, maar volgens de verzorgster moest ik “ontziekenhuizen” en me niet zo veel zorgen maken.

‘Een dag later was Merle helemaal grauw en kon ze alleen nog maar kreunen. Wij zijn toen als een gek naar het ziekenhuis gereden. Ze werd gereanimeerd en haalde het maar net, terwijl die vrouw had gezegd: “Doe maar rustig, je moet een beetje ontzorgen.” Dat heeft ze waarschijnlijk met de beste bedoelingen gedaan, maar ze had het wel gruwelijk mis. Als wij die ochtend niet zelf naar het ziekenhuis waren gegaan, als we vijf minuten later waren geweest, dan was ze gewoon doodgegaan.

‘Dat is ook een van de redenen waarom ik dit boek wilde schrijven; de zorg voor kinderen zoals Merle is heel complex en daar mag meer aandacht voor zijn. Ik ben ervan overtuigd dat iedere zorgverlener op zijn manier zijn eigen stinkende best doet, maar door de regels en alle procedures is er bij ons veel fout gegaan.

‘Toen Merle tweeënhalf was, kreeg ze een longontsteking. Na vijf dagen overleed ze. Dat was een heel rare periode, omdat ik toen 29 weken zwanger was van onze tweede. Ik stond met een dikke toeter in het crematorium. Aan de ene kant was er rouw en verdriet en aan de andere kant verheugden we ons op nieuw leven. We wilden heel erg ons best doen om ons tweede kindje een goede start te geven dus we hebben, voor zover dat kan, in een recordtempo turborouwverwerking gedaan.

‘Voor ons is het belangrijk dat het hele verhaal op papier staat. Het was een turbulente tijd en dat opschrijven is een belangrijk onderdeel van de verwerking. Ik vind het heel mooi om uit de reacties te merken dat anderen er ook iets aan hebben; alsof haar leven dan niet voor niets is geweest.

‘Laatst kreeg ik een berichtje van een geneeskundestudent uit Amsterdam die het boek had gelezen. Ze zei dat ze door het boek dingen anders gaat doen. Ze wil meer naar ouders luisteren en hen betrekken bij besluitvorming. Dat heet ook wel shared decision making en dat is momenteel een belangrijk onderwerp van discussie in de zorg. Dat vond ik echt te gek. Ik weet zeker dat niemand expres die fouten maakt, maar al gaat maar één ziekenhuis of kinderarts iets anders doen, dan is mijn doel bereikt.

‘Deze periode heeft mij veranderd. Ik ben meer op mijn intuïtie gaan vertrouwen. Als ik dat niet had gedaan, was Merle al na tien dagen overleden. Daarnaast heeft het me ook geleerd dat je blijkbaar veel meer aankan dan je van tevoren denkt. Toen ik hoorde dat ze zo zwaar gehandicapt was, dacht ik: dat kan ik helemaal niet aan. En toch heb ik het gedaan.
Toen Merle overleed en ik binnen een paar weken weer moeder zou worden, dacht ik ook: ik kan het niet. En ook dat heb ik gedaan. Ik heb geleerd om op mezelf te vertrouwen. Hoe groot de shit ook is, je kan meer dan je denkt. Dat vind ik een mooie les, al had ik die liever niet op deze manier geleerd.’

Tekst & beeld: Wietse Pottjewijd

Ilse heeft haar boek Bikkeltje in eigen beheer uitgegeven mede dankzij een crowdfundingsactie. Als ze alle (400) boeken verkoopt, houdt ze een beetje winst over. Dat bedrag wil ze graag doneren aan de stichting Zeldzaam die ouders van kinderen met zeldzame afwijkingen helpt. Bikkeltje is te bestellen via haar eigen site.
Ken jij of ben jij iemand die met zijn/haar verhaal op Humans of HR thuishoort? Stuur een mailtje naar profielen@hr.nl om een afspraak te maken.
Wil je Humans of HR volgen? Dat kan via humansofhr.nl, via Instagram of de Facebookpagina. Meer lezen over Humans of HR? Dat kan hier.

Reacties

Laat een reactie achter

2 Responses to ‘Toen Merle overleed was ik zwanger, ik stond met een dikke toeter in het crematorium’

  1. Bijzonder verhaal Ilse, ik zit hier met kippenvel. Volgens mij ben je zelf ook een bikkel!
    Ik heb de link van het artikel net doorgestuurd aan een vriendin die een zoontje van 6 met het Kleefstra syndroom. Ook zeldzaam, ook niet gezien bij echo’s en zelfs toen hij geboren was werd ook tegen haar gezegd: er is niks aan de hand, maak je geen zorgen. Van haar hoor ik regelmatig verhalen over zorgverleners die hun best doen, maar het vaak ook niet weten of de plank misslaan… Haar kenende zal ze je boek vast bestellen ik hoop dat ze er iets aan heeft.
    Mooi om te lezen dat je nog drie kinderen hebt gekregen en dat je extra van hen geniet door alles wat je met Merle hebt meegemaakt.

    Groeten, Marieke

  2. Wow Marieke, dankjewel voor het compliment! Ik vind het echt een eer en een voorrecht als mijn boek andere mensen kan helpen. Heel veel sterkte voor je vrienden, ze kunnen het vast gebruiken ❤️
    Hartelijke groeten van Ilse

 

Spelregels

De redactie waardeert het als je onder je eigen naam reageert.

  1. Houd het netjes, beschaafd, vriendelijk en respectvol. Niet vloeken of schelden.
  2. Dwaal niet af van het onderwerp (blijf ‘on topic’).
  3. Wees kort, duidelijk en maak een punt.
  4. Gebruik argumenten, geen uitroepen.
  5. Geen commerciële boodschappen.
  6. Niet op de man/vrouw spelen.
  7. Niet discrimineren, aanzetten tot haat of oproepen tot geweld (ook niet voor de grap).
  8. Van bezoekers die een reactie achterlaten op de site wordt automatisch het IP-adres opgeslagen.
  9. De redactie geeft reacties die dreigende taal bevatten door aan de veiligheidscoördinator van de Hogeschool Rotterdam.

Lees hier alle details over ons spelregels

Recente artikelen

Back to Top